Je máj roku dvetisíc osemnásť. Okná na obývačke zatemňujú hrubé závesy, do bytu v&nbsp;dedine Obid kúsok od &nbsp;Štúrova preniká iba ponuré šero. Tomáš Zeman si v&nbsp;prítmí oblieka biele nohavice, ktoré neprepúšťajú UV žiarenie, na hlavu mu mama naťahuje nevšednú kuklu so zašitými&nbsp;lyžiarskymi okuliarmi. V&nbsp;kombinéze z&nbsp;materiálu, aký nosili aj americkí kozmonauti a stojí asi tritisíc dolárov, mládenček tak trochu pripomína beduína, no konečne môže vyjsť na ulicu. Tomáš Zeman takto žije od svojich dvoch rokov, no prelomový pre kvalitu života ťažko chorého chlapca bol vlaňajšok.

Tomáš zrejme ako jediný Slovák trpí zriedkavým genetickým ochorením, ktoré sa volá xeroderma pigmentosum. Kým koža zdravého človeka bez problémov zvládne dennú dávku UV žiarenia, tá jeho reaguje ťažkým poškodením a tvorbou tumorov. Nádory na koži dnes jedenásťročného školáka lekári doteraz vyrezávali viac ako dvadsaťkrát.&nbsp; „Melanóm sa mu objavil trebárs aj v&nbsp;kútiku úst. Po operácii mal v líci dieru, pil z&nbsp;fľašky s&nbsp;cumľom,“ opisuje nám jednu z&nbsp;ťažkých chvíľ vo svojom živote pred pár dňami pani Edina (33), do života ktorej zasiahol dosluhujúci americký prezident Donald Trump.

&nbsp;Bývalý prezident USA George Bush kedysi vytýčil miliardový kozmický program, ktorým nadviazal na vesmírne preteky s Rusmi. Plán, ktorý mal&nbsp; vyvinúť novú generáciu medziplanetárnych dopravných prostriedkov, kvôli astronomickým nákladom zrušil Barack Obama, v úsporných krokoch pokračoval Donald Trump. Opatrenia v USA sa po jeho krokoch dotkli aj Tomáša Zemana. Ten kvôli ochrane svojej kože nosil odev, aký pre tamojšiu vládnu vesmíru agentúru NASA vyrábal Terry Breesse. Pani Edina so synom za ním vycestovali v roku 2016 vďaka televíznej relácii, v ktorej mu špeciálny oblek vysnívala stará mama.

&nbsp;„Terry nás chápal. Vedel, akým utrpením prechádzame, sám totiž prekonal rakovinu kože,“ opisuje obetavá mama. Na Floridu zo Slovenska najskôr putovali Tomášove miery, neskôr aj Edina s deťmi. Predtým ako si jej syn po prvý raz natiahol kombinézu zo špeciálnej látky, aj na cestu k lekárovi ho v aute zakrývala dekami a plachtami. „Tomáš si na Floride v unikátnom odeve stal na terasu. Pozrel sa na Orlando pred sebou a opýtal sa: mami, už nebudem žiť ako krtko?“ opäť sa rozľútostí Edina Papp.

Ochorie aj v čakárni&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;

Chlapec rástol a&nbsp;už pred tromi rokmi sme videli, že americká kombinéza mu začínala byť tesná. Navyše, Terry slovenskej rodine v&nbsp;tom najmenej vhodnom čase oznámil, že hoci pre NASA vyrábal ochranné obleky dve desaťročia, kvôli úsporným opatreniam Donalda Trumpa zatvára obchod a ruší sklad. „Poslal Tomášovi ešte pár tričiek a čiapok, viac urobiť nevedel,“ vzdychne si pani Edina. Šanca, že má niekto chorobu ako jej Tomáš, je jeden k&nbsp;sto miliónom. Väčšinu života preto chalan, ktorý už ide do puberty, strávil zavretý medzi štyrmi stenami. &nbsp;Rúško, ktoré k&nbsp;nám priniesol COVID-19, pre neho nie je žiadna novinka.

„Nosil ho aj predtým. Má oslabenú imunitu, ochorie už vtedy, keď v jeho blízkosti – napríklad v čakárni u lekára – niekto zakašle. Jeho starší brat Ronald v rúšku nevie vydržať hodinu a už sa mu zle dýcha, pre Tomáša je súčasťou každodenného života,“ pokračuje Edina Papp. Vlani, kedy celý svet ničil koronavírus, Tomáš zo starej kukly vyrástol. Bola mu tesná, niekoľkokrát ju museli opravovať a zašívať. Novú mu preto mama cez letné prázdniny kúpila cez internet vo Francúzsku. Kvôli COVID-u, ktorý komplikoval obchod v celej Európe, to riešila od júna do septembra.

Kukla s ventilátorom&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;

„Výrobcovi som dopredu poslala tisíc päťsto eur. Prispeli nám Tomáškova škola aj bežci, ktorí pre neho urobili zbierku na prekážkovom behu. Potom sme štyridsať päť dní tŕpli, či sme sa nenechali oklamať a&nbsp;či balík príde. Dorazil, ďalších päť rokov môže byť Tomáš vonku aj cez deň. Jeho kukla je z&nbsp;tej istej látky, akú nosil predtým, rovnako priezor. Navyše je modernejšia, je v&nbsp;nej aj ventilátor, aby mohol cez horúčavy ľahšie dýchať,“ pochváli sa pani Edina (32). V&nbsp;auguste Tomášovi splnila jeho ďalší sen, išli na Balaton. „Tomáš by chcel neustále spoznávať nové miesta, no pri jeho zdravotnom stave musíme byť opatrní,“ podotkne Edina Papp.

Na Balatone rodina od Štúrova bývala na rodinnej chate príbuzných skoro mesiac. Tomáš si každý deň doprial zmrzlinu, nakúpil si magnetky, ktoré zbiera a potešil sa plachetničke vo fľaši. „Cestu k&nbsp;špecialistovi v&nbsp;Nemecku, kam sme sa vybrali kvôli jeho problémom s&nbsp;očami, sme zasa spojili s&nbsp;návštevou wild parku,“ usmeje sa pani Edina, ktorá sa okrem Tomáša stará o&nbsp;ďalšie tri deti a aj v&nbsp;lepších časoch žije v&nbsp;neustálom strese. „Najmenší Kornel má tri roky. Tomáš, starší Ronald a&nbsp;mladšia Nikoleta sú školopovinní, už takmer rok sa všetci učia dištančne,“ povzdychne si pani Edina.

Negatívne testy&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;

Najskôr musela vyriešiť problém s&nbsp;tromi počítačmi, potom s&nbsp;internetovým pripojením a&nbsp;napokon s&nbsp;disciplínou, keďže všetci študujú online v jedenej detskej izbe a&nbsp;navzájom sa prekrikujú! Najväčší strach má však Edina Papp stále o&nbsp;Tomáša. Predvlani v&nbsp;jeseni z&nbsp;jedného dňa na druhý dostal zápal mozgových blán. Týždeň nebol pri vedomí, vrátil sa akoby v&nbsp;čase dozadu. Ťažko rozprával a opäť sa učil chodiť.

„Následky tejto choroby riešime dodnes, kvôli COVID – 19 nám odsunuli všetky dopredu naplánované prehliadky. Už sme sa s tým zmierili, no pred pár dňami stratil čuch, kašľal, bol malátny, bolela ho hlava aj kĺby. Bála som sa, že – napriek našej veľkej opatrnosti – dostal koronavírus. Išli sme na antigénové aj PCR testy. Oba ukázali, že Tomáš je negatívny, no ja vidím, že nie je vo svojej koži, “ rozlúči sa s nami s ľútosťou v hlase Edina Papp.

Opäť môže vyjsť na slnko! Mame ťažko chorého Tomáša sa počas pandémie podaril nevídaný kúsok

Výber pre vás

Opäť môže vyjsť na slnko! Mame ťažko chorého Tomáša sa počas pandémie podaril nevídaný kúsok

Súvisiace články

Mal tromfnúť Hru o tróny! Príbeh kupca Marca Pola vznikal aj v Tatrách, postihla ho ale kliatba

Karhal ho aj premiér! Martin patrí k prvým Slovákom, ktorí k nám doniesli Covid-19. Ako sa má?

VIDEO: Jeden z milióna! Marcel Kunetka trpí syndrómom mačacieho plaču, TOTO zvláda jeho mama

Boris Kollár má jedenásť detí s desiatimi ženami, no Juraj ho strápnil. TOĽKOTO mal frajeriek!

Desiatky rokov strávil v útulkoch. TERAZ si našiel domov, no šťastie mu prekazil koronavírus

Výber pre vás