„Toto nie je med, v&nbsp;plastovom medvedíkovi má Marcelko svoj nápoj. Obrovským pokrokom pre mňa je už to, že si ho bez pomoci iných chytí do rúk a&nbsp;napije sa,“ povie Alena Kunetková. Šesťročný Marcel nerozpráva. Občas sa usmeje, natiahne ruky za mackom. Jeho vrstovníci behajú po chladnom námestí, on sedí v&nbsp;kočíku, zvedavo si obzerá okolie, občas zamrnčí. Marcel Kunetka sa narodil s&nbsp;genetickou poruchou, ktorá sa volá Cri du Chat, syndrómom mačacieho plaču.

„Mala som ukážkové tehotenstvo a aj pôrod prebehol bez problémov. Marcelko sa síce narodil o štyri týždne skôr, no spočiatku nič nenasvedčovalo tomu, že je vážne chorý,“ vráti sa do roku dvetisíc štrnásť Alena Kunetková. Žena, z&nbsp;ktorej doslova prýšti&nbsp;dobrá nálada, ale priznáva, že zdravotný stav jej bábätka sa krátko po narodení skomplikoval. Chlapček nezaplakal a&nbsp;plytko dýchal. Lekári ho okamžite umiestnili do inkubátora a napojili na prísun kyslíka. Lenže, pri kŕmení sa kvôli nedostatočnému dýchaniu začal pri prehĺtaní mliečka dusiť.

Ukázalo sa, že Marcelko má rozsiahlu deformáciu hrtana. Mama ho mohla kŕmiť len cez nazogastrickú sondu, umelú trubičku, ktorú mu lekári zaviedli do žalúdka cez nosnú dierku. „Zdravie môjho synčeka ešte viac sťažil zápal pľúc, ktorý sa zopakoval trikrát za sebou,“ pokračuje Alena Kunetková. Marcel už nedokázal sám dýchať, museli ho napojiť na umelú pľúcnu ventiláciu. Lekári sa nakoniec rozhodli pre zavedenie tracheostómie, cez ktorú Marcel dýchal takmer dva roky svojho života. Po troch mesiacoch v&nbsp;nemocnici si ho rodina konečne odniesla domov. Šťastie však ukázalo vrtkavú tvár.

Dlhý pobyt v&nbsp;pôrodnici zanechal na bábätku s&nbsp;oslabenou imunitou následky. Marcel Kunetka z&nbsp;nej odišiel s poškodenou pečeňou a&nbsp; vírusom CMV v&nbsp;tele. Zdrvujúce chvíle pre mamu ale prišli až po jeho dôkladnom genetickom vyšetrení. Jej synčekovi diagnostikovali Cri du Chat, syndróm - syndróm mačacieho plaču. Deti, ktoré &nbsp;táto ojedinelá choroba postihuje, zaostávajú v psychickom aj&nbsp;fyzickom vývoji a kvôli oslabeným pľúcam sú často choré. O&nbsp;syndróme Cri du Chat je navyše veľmi málo dostupných informácií.

„Keď mi lekárka na oddelení patologických novorodencov oznamovala výsledky z genetiky, povedala, aby som si informácie o tejto genetickej poruche vyhľadala na internete. Pretože ani ona sa s ňou doteraz nestretla. Takmer všetky informácie o Cri du Chat si preto zháňam na zahraničných portáloch,“ vraví Alena Kunetková. Zanechala sľubne rozbehnutú kariéru v nadnárodnej spoločnosti a už šesť rokov sa zo všetkých síl snaží, aby sa jej syn postupne naučil veci, ktoré sú pre zdravé deti prirodzené: chodiť, obliekať sa, či sám sa najesť. Zatiaľ Marcel Kunetka dokáže prehltnúť len mixovanú stravu.

„Chodíme na rôzne liečebné pobyty, cvičíme podľa na mieru vypracovaného špeciálneho programu z&nbsp;USA. V online kontakte som so skúseným terapeutom z Ameriky, ktorý mi poradí ako Marcelkovi poskytnúť čo najviac stimulácií aj v&nbsp;domácom prostredí,“ prezradí Alena Kunetková. Pokrmy bez lepku, mlieka a&nbsp;cukru synovi pripravuje v parnom hrnci, podľa nej jednej z najzdravších foriem prípravy jedla na udržanie všetkých vitamínov a minerálov v&nbsp;potravinách. Marcelko chce ale mame pri varení pomáhať. Aj teraz, pred Vianocami, by v rukách najradšej držal valček a&nbsp;miesil cesto na sviatočné koláče.

Výzvou je Marcelko&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;

„Na Štedrý deň si doprajeme rybu, ktorú mu pomliaždim, aby ju Marcelko ľahšie prehltol. Po večeri ide Marcelko so sesternicami pozerať na oblohu kedy príde Ježiško a&nbsp;my zatiaľ tajne dáme pod stromček darčeky. Má z&nbsp;nich obrovskú radosť, no ešte väčšiu má z&nbsp;toho, že môže roztrhnúť baliaci papier a&nbsp;vyberať darčeky z&nbsp;krabičiek,“ opisuje Alena Kunetková. Nie vždy má ale dôvod na úsmev. Šesťročný Marcel bol za svoj krátky život desaťkrát v&nbsp;narkóze, viac ako dvadsaťkrát pod röntgenom. Pobyty v&nbsp;nemocnici kvôli častým zdravotným komplikáciám už jeho mama nedokáže spočítať. A&nbsp;ani tisíce eur, ktoré ročne potrebuje na synovu liečbu.

„Sme spojení pevným putom. Spolu cvičíme, ale aj chodíme na prechádzky. Spievame, či jašíme sa. Nemôžem plakať a&nbsp;ľutovať sa, to mu nepomôže,“ opisuje pani Kunetková, ktorá je stále plná energie. Aj vďaka nej neustále zháňa nové informácie z&nbsp;oblasti fyzioterapie a&nbsp;ďalších oblastí, ktoré by Marcelkovi pomohli posunúť sa vpred. „Občas som vyčerpaná, synova chuť do života mi ale zakaždým dodá silu a vleje novú nádej. Stačí hoci maličký pokrok, no ja vidím, že moja snaha nie je zbytočná,“ uzatvára Alena Kunetková.

VIDEO: Jeden z milióna! Marcel Kunetka trpí syndrómom mačacieho plaču, TOTO zvláda jeho mama

Plus TV

Neuveríte, čo na seba nabonzovali Lelkesovci: Ako obstáli v našom kvíze?

Miro Jaroš na koncerte speváčky Janet Jackson v Paríži

Herečka Barbora Chlebcová v tom má jasno: Ján Koleník alebo Ján Bakala?

Výber pre vás

VIDEO: Jeden z milióna! Marcel Kunetka trpí syndrómom mačacieho plaču, TOTO zvláda jeho mama

Súvisiace články

VIDEO: Najznámejšia cukrárka z Liptova si zahrala v klipe Simy Martausovej. TOTO o nej netušíte

VIDEO: Prejdite po chodníku keltských žien. Na Havránku si obliekali tuniky a TAKTO sa krášlili

Andrej Kvaček vyrába zo starých hodín tikajúce prstene. Jeho príbeh zaujal TOHTO slávneho muža

Šperky a módne doplnky z ovčej vlny? TENTO najnovší módny hit vyrábajú dve šikovné Slovenky

VIDEO: Záchranári ju už prikryli plachtou, Zuzana ale pohla prstom. TU je jej šokujúci príbeh

Plus TV

Neuveríte, čo na seba nabonzovali Lelkesovci: Ako obstáli v našom kvíze?

Miro Jaroš na koncerte speváčky Janet Jackson v Paríži

Herečka Barbora Chlebcová v tom má jasno: Ján Koleník alebo Ján Bakala?

Výber pre vás