„Ľudia často hovoria: Veď je to len koža. Nie je to to najhoršie, čo sa ti mohlo stať. Stále máš celé ruky a nohy, si schopná chodiť, stále si schopná vstať z postele, nie je to život ohrozujúce, nezomrieš na to,“ hovorí žena s nepríjemným ochorením kože – atopickou dermatitídou, ktorá nechce ukázať svoju tvár. „Ale viete, je to dosť traumatizujúce – nedostatok spánku, stres a to, čo zvyknem nazývať psychologickým bojom, si vyberá svoju daň,“ dodáva.

„Asi najväčší vplyv môjho ekzému na môj život má nedostatok spánku. Ani neviem, či som vôbec niekedy od detstva prespala celú noc. Svrbenie môže viesť k úzkosti a citovému zmätku, pretože vaša myseľ chce, aby ste prestali, ale vaše telo potrebuje, aby ste pokračovali. Často sa škriabem až do vzniku otvorených rán a potom mám výčitky,“ hovorí žena, ktorá niekedy nevie normálne fungovať.

Týka sa to aj intimity

Jej choroba vplýva na každého nového človeka, ktorého stretne, ovplyvňuje všetky jej spoločenské stretnutia, no najmä sa týka jej intimity. „Keď som sa prvý raz stretla s mojím manželom, o chorobe nič netušil, nikoho takého nepoznal. Podcenil teda, čo to pre mňa už vtedy znamenalo a čo to do budúcna bude znamenať pre nás. Chce mi pomôcť, ale nevie ako,“ hovorí.

Priznáva, že v noci pre svrbenie kože nespí nielen ona, ale aj on. „Teraz, po piatich rokoch, sme už na tom dobre, ale v začiatkoch nášho manželstva, keď sme spolu začali bývať, myslím, že nechápal, prečo som sa niekedy vyhýbala objatiu. Nie vždy som chcela, aby sa ma dotýkal, nie vždy som chcela, aby sme sa držali za ruky. Myslím, že teraz už chápe, že nejde o neho a o náš vzťah, ale o to, ako sa cítim. No bol to skutočne veľký boj, ktorý sme museli zvládnuť,“ vysvetľuje.

Som škaredá

Pacienti s atopickou dermatitídou trpia často depresiami, a preto je potrebné, aby sme sa k nim správali s porozumením. Dokazujú to aj slová našej utajenej hrdinky: „Stáva sa, že sa pozerám do zrkadla a vidím niekoho, kto bol proste vždy len škaredý. Je smutné, že to hovorím, ale taká je realita. Pozeráš sa do zrkadla a vidíš niekoho, kto je neatraktívny a nechutný, nevážiš si samého seba. Sú obdobia, keď som veľmi depresívna. A ešte sú dni, keď ani nechcem vstať z postele, pretože nechcem čeliť ľuďom. Nemám chuť tváriť sa, že je všetko v poriadku, keď mám na tvári otvorené rany, vredy a fľaky, ktoré každý vidí.“

Atopická dermatitída nie je alergické ochorenie kože, je to vrodená porucha kožnej bariéry, mutácie génu filagrínu, ktorá spôsobuje zníženú hydratáciu kože.
Atopická dermatitída nie je alergické ochorenie kože, je to vrodená porucha kožnej bariéry, mutácie génu filagrínu, ktorá spôsobuje zníženú hydratáciu kože.
Zdroj: Profimedia.sk

Túži byť tiež matkou, no má obavy, že aj jej dieťa bude mať ekzém. Nevie, či by sa s tým vedela vyrovnať, keďže vie, čo to prináša. „A nie som si istá, či som schopná zvládnuť vlastný stav a pri tom všetkom zvládnuť ešte aj takéto dieťa,“ uzatvára smutne.

Rada psychologičky

Pacienti s atopickou dermatitídou bývajú často neurotickí, vykazujú známky hypochondrie a majú problém ovládať hnev. Cítia sa zahanbení, izolujú sa.

Musia znášať poznámky, z ktorých je jasné, že ľudia o ich ochorení nevedia nič: Prečo je tvoj krk taký červený? Možno si len vystresovaná, chce to oddych, zlepši stravu alebo skús na to nemyslieť. „Pocit spolupatričnosti a pochopenia môže pacientom pomôcť ochorenie zvládať a uľahčiť ich emocionálnu záťaž,“ hovorí psychologička Silvia Schmidtmayerová.

Imunita aj životné prostredie

Atopická dermatitída je chronické a nevyliečiteľné ochorenie, pri ktorom zápal dokáže kožu zdevastovať tak, že človek má problémy s bežným životom. Navyše je ako na hojdačke – nevie, kedy sa jeho ochorenie zhorší, „vzplanie“, pretože pod povrchom kože stále prebieha zápal. Za ochorenie môže nesprávne pracujúci imunitný systém, ako aj životné prostredie.

Kde sa objavuje?

  • „Najčastejšie na kolenách, lakťoch, krku, dlaniach a lícach. Je to u každého iné, no ochorenie sa môže prejaviť na ktorejkoľvek časti tela. Avšak aj v období, keď je pokožka čistá, teda bez lézií, a pacient práve netrpí svrbením, môže byť zápal pod povrchom kože stále aktívny a je len otázkou času, kedy sa prejavy objavia,“ vysvetľuje profesorka Mária Šimaljaková, prednostka Dermatovenerologickej kliniky LF UK.
  • Pacientom sa môže pridružiť aj astma, potravinové alergie, alergická nádcha, nosové polypy či chronické zápaly prínosových dutín.