Pani Georgína z Malých Kosíh pri Štúrove je bojovníčka. Stará sa o chorého syna, dcérku škôlkarku a invalidného manžela. Syn Lacko trpí ťažkou formou autizmu a manžel Adrián má závažné autoimunitné ochorenie, ktoré ho pomaly pripravuje o schopnosť chodiť. V dome si kúria pieckou, zúfalo im chýba vodovod, vodu si nosia denne v bandaskách zo šachty na dvore. Napriek tomu Gina, ako ju volajú priatelia, každý deň vstáva s myšlienkou, že pokiaľ je doma láska a porozumenie, všetky prekážky sa prekonávajú ľahšie.

Diagnóza autizmus

Všetko sa začalo v roku 2011, keď sa narodilo ich prvé dieťa, Lacko. Dovtedy Georgína pracovala ako kontrolórka kvality v automobilke, aj keď v regióne zúrila nezamestnanosť, ona si prácu našla vždy. Aj v Bratislave alebo na tri zmeny v Maďarsku. Vzali si pôžičku na dom, chceli ho rekonštruovať. Peniaze však išli na lekárov, terapie a cesty za nimi….

Keď sa ostatné bábätká v Lackovom veku už pretáčali na chrbát, Lacko len ležal. Veľa plakal, zaostával vo vývine, nemal očný kontakt, nezaujímal sa o ľudí, ale fascinovala ho tečúca voda, detaily predmetov, všetko zoraďoval do dlhých radov, triedil podľa farby. „Bolo to naše prvé dieťa, tak sme si mysleli že z toho vyrastie. Ale keď v troch rokoch vedel len pár slov a stále chytal záchvaty, už sme vedeli, že niečo nie je v poriadku. Po narodení Adrianky sa to ešte zhoršilo, keďže Lacko nerozumie emóciám a začal jej ubližovať,“ spomína mama. Až vyšetrenia ukázali, že problém je autizmus.

Terapie prinášajú výsledky.
Terapie prinášajú výsledky.
Zdroj: o.z. BILLA ľuďom

Rovnaké rituály každý deň

Georgína sa z materskej dovolenky do práce už nevrátila, všetok čas venuje Lackovi, ktorý má aj iné diagnózy, má hyperkinetickú poruchu, trápi ho aj ochorenie, ktoré ho núti pojedať nejedlé veci, má atopický ekzém, sennú nádchu či intoleranciu lepku. „Lacko si vyžaduje neustálu pozornosť, nevie používať predmety na ich účel, pozoruje ich z rôznych uhlov, neustále s nimi manipuluje alebo ich ochutnáva. Napríklad otvára a zatvára dvere, okná, chladničku,“ vysvetľuje Georgína.

Lacko nemôže ostať sám ani na minútu, je hypersenzitívny. Nie raz sa stane, že ťahá závesy, čím mame naznačuje, že mu vadí svetlo a upokojí sa iba v prítmí. „Náš deň musí mať presne vymedzenú štruktúru. Raňajky vždy na tom istom mieste pri stole, z toho istého taniera, rovnako obed aj večera. Kým ešte nechodil do školy, mali sme prísny režim dňa, ktorý zahŕňal prácu – rôzne aktivity na rozvoj, i voľnú hru, keď sa Lacko učil používať hračky,“ hovorí mamina.

Dnes je Lacko prvákom v špeciálnej základnej škole v triede pre deti s autizmom, mama ho denne vozí do 20 kilometrov vzdialeného Štúrova na 35-ročnej škodovke. Tá im už neraz zaštrajkovala a tak sa stalo, že museli ostať doma, čo opäť len narušilo harmonogram. Lacko má od lekárov odporúčanie na individuálnu dopravu, keďže cestu verejnou dopravou by nezvládal, jeho správanie je nepredvídateľné. Úrady im však neustále zamietajú príspevok na benzín s odôvodnením, že predsa dokáže chodiť a nie je slepý.

Plyšák Ebeš – nerozlučný kamarát

Okrem školy Lacko pravidelne v Štúrove navštevuje aj centrum pre zdravotne postihnuté deti, kde absolvuje rôzne terapie, ktoré mu aspoň trochu pomáhajú.

Jeho verným spoločníkom je plyšová hračka Ebeš, pôvodne sivá ovečka, ktorá s ním musí byť vo dne v noci. Mamina Ebeška už stokrát šila, plátala, prala, nakoľko keď je Lacko v strese, používa ho aj ako žuvačku. „Túto hračku musíme strážiť viac než doklady či peňaženku. Raz ju Lacko zabudol niekde vonku, hľadali sme ju celé hodiny, syn sa utiahol do svojho sveta, nejedol, nepil,“ spomína Georgína. Našťastie ju našli.

Lacko má rád aj svetielkujúce zvukové hračky, na ktorých sa dajú stláčať gombíky, alebo aj tablet, na ktorom sa vizuálne vzdeláva a pozerá videá. Najradšej sa však hrá so sklenenými guľôčkami, ktoré si kotúľa na dráhe, alebo s plastelínou, ktorú stláča a tak relaxuje.

Mamina však musí byť neustále pri ňom, lebo ak sa vyskytne neočakávaná situácia, napríklad ak sa tablet vybije, Lacko chytí záchvat zlosti. „Keď sa poruší štruktúra dňa alebo Lacko nejakú situáciu nepochopí, stačí, ak len zazvoní telefón, je frustrovaný a rozhadzuje predmety. Neraz už aj okno rozbil,“ opisuje.

Pomôže im Chlebodarca

Napriek všetkým týmto problémom a materiálnym veciam, ktoré rodine chýbajú, sa Gina nesťažuje. „Sny mám, samozrejme, ale neulietavam, najväčším snom je zdravie. Raz by som sa rada vrátila do práce, aby sme si mohli pomaly budovať. Ale keďže ani manželova, ani synova choroba sa nedajú vyliečiť, tak aspoň aby sme mali ten základ pre život a aby sme si mohli zachovať ľudskú dôstojnosť, myslím tým hlavne na Lacka,“ hovorí Georgína.

Rodina zápasí s nedostatkom peňazí, pomáha im projekt Chlebodarca.
Rodina zápasí s nedostatkom peňazí, pomáha im projekt Chlebodarca.
Zdroj: o.z. BILLA ľuďom

Rodine chýbajú také bežné veci ako pitná voda, testy na intolerancie potravín pre Lacka, aj práčka im už dosluhuje. Toto všetko im teraz zaobstará o. z. BILLA ľuďom vďaka charitatívnemu projektu Chlebodarca, ktorý spravuje Nadácia Pontis.

Lackovi ešte prispejú aj na zakúpenie špeciálnej postele s ochrannou sieťou, ktorú využívajú ľudia s hendikepom. Posteľ dodáva pacientom pocit bezpečia a zároveň chráni ich aj ich okolie pred nočným neplánovaným vybiehaním. Stalo sa už totiž, že Lacko sa v noci prebudil a utiekol, prípadne sa štveral na nábytok, či hodil hračku na pec a tá začala horieť. Partner projektu, pekárne Penam, poskytne rodine aj potravinovú pomoc v podobe pravidelných dodávok pekárenských výrobkov, aj bezlepkových, keďže Lacko netoleruje lepok. „Veľmi si vážime túto pomoc. Potečie nám pitná voda v kuchyni! Možno pre iných je to samozrejmosť, pre nás to bude vzácne. Rovnako aj potravinová pomoc, tešíme sa z nej celá rodina,“ hovorí Georgína.

Tento článok vznikol v spolupráci s o.z. BILLA ľuďom.