Sedíte za stolom so svojou mamou a ona sa vás odrazu spýta, kto ste a čo tu robíte. Po piatich minútach od toho, ako ste jej dali najesť, na vás nakričí, že ju držíte o hlade. Keďže prestáva chápať, na čo slúžia jednotlivé predmety, do chladničky môže položiť hrebeň alebo ignorovať toaletu. Potom sa nepozorovane vyberie v pyžame do obchodu a nevie nájsť cestu domov. Aj to môže byť bežná situácia v rodine, v ktorej žije človek s demenciou.

Najčastejšou formou demencie je Alzheimerova choroba, ktorou na Slovensku trpí okolo 50 000 ľudí. Presné čísla nie sú známe, môže to byť aj oveľa viac. Mnohí už nemôžu ostať doma sami ani minútu, pretože by ohrozili nielen seba, ale aj svoje okolie. O týchto ľudí sa stará celá armáda ľudí – sú to profesionálni opatrovatelia, ale hlavne rodinní príslušníci. Podľa odhadu je to vyše stotisíc ľudí, ktorí svoj život musia absolútne podriadiť príbuznému a často sa ocitajú na pokraji psychického a fyzického zrútenia. Najmä ak nemajú možnosť umiestniť v neskorších štádiách chorého do zariadenia, kde dostane dvadsaťštyrihodinovú starostlivosť.

Desatoro cukrovkára. Zásadný fakt, ktorý ste o diapotravinách (možno) nevedeli

Odborníci to zvládli lepšie

„Mamina si zabudla doma kľúče a odišla z bytu. Prišla som jej otvoriť, a kým som prišla k sebe domov, situácia sa zopakovala. Keď však začala pozývať k stolu svojich mŕtvych príbuzných, vedeli sme, že je zle,“ hovorí Marta Spótová (63). Vyšetrenie mozgu jasne ukázalo zmeny, za ktoré môže Alzheimerova choroba. „Na internete sme si našli zariadenie, kde sa mame venovali terapeuti. Pomáhalo to nám aj jej,“ hovorí. „Kedysi bola kuchárka, bavilo ju kresliť do pracovných listov a spájať čiarkami potraviny, z ktorých sa dá pripraviť jedlo,“ spomína na jednu z mnohých aktivít, ktoré pomáhajú ľuďom s demenciou udržiavať funkcie mozgu, ale aj cítiť sebaistotu a dôstojnosť, že niečo dokážu sami. „Moja mama je dnes už v celodennom zariadení, choroba veľmi postúpila,“ hovorí. Spomína, ako musela alarmovať políciu, keď sa mama stratila, ako musela čeliť pohľadom úradníkov, keď mama strácala doklady, aká sú nezodpovedná rodina...

Keď mama začala
pozývať k stolu
mŕtvych príbuzných,
vedeli sme, že je
zle, hovorí Marta
Spótová.
Keď mama začala pozývať k stolu mŕtvych príbuzných, vedeli sme, že je zle, hovorí Marta Spótová.
Zdroj: Centrum Memory, Profimedia.sk

Nájsť miesto bol problém

„Nájsť miesto v opatrovateľskom zariadení pre človeka s demenciou bolo v Bratislave veľmi ťažké. V poradovníku mali aj sto ľudí. Niektorí sa umiestnenia ani nedožijú. Mám kamarátku, ktorej sa ešte nepodarilo nájsť zariadenie – vstáva o piatej ráno, aby mamu, ktorá už má plienky, dala do poriadku, a chodí spávať o jednej v noci. Schudla, je totálne vyčerpaná,“ dodáva Marta Spótová, ktorá platí za maminu starostlivosť v súkromnom zariadení 700 eur. Netají, že mala zo začiatku výčitky, že sa o mamu nestará celý deň, ale uvedomuje si, že to bolo potrebné: „Keby som to ešte chvíľu vydržala, nemuselo by sa to dobre skončiť. Stalo sa mi napríklad, že som musela niekam utekať s mamou a nechala som variť zemiaky na sporáku. Museli sme sa vrátiť. Z vyčerpania, aj keď mi pomáhala rodina, som už ohrozovala samu seba.“ Dnes si berie mamu zo zariadenia raz do týždňa domov.

Nenechajte sa odbiť

„Je pravda, že ľuďom s demenciou a ich príbuzným sa nedostáva takej pomoci, ako by potrebovali,“ hovorí Adriana Tóthová zo špecializovaného zariadenia pre ľudí s poruchami pamäti a Alzheimerovou chorobou. „Zabezpečiť starostlivosť v dennom stacionári je finančne náročnejšie, ale rodina môže požiadať o príspevok. Najskôr treba vybaviť posúdenie odkázanosti na sociálnu službu – či už žiadate o umiestnenie do denného stacionára, dvadsaťštyrihodinového zariadenia, alebo potrebujete vybaviť profesionálnu opatrovateľku. Obrátiť sa treba buď na miestny úrad, alebo samosprávny kraj,“ vysvetľuje a diplomaticky hovorí, že rýchlosť, s akou vám potvrdenie úradníci vydajú, záleží na tom, ako sa rodina o celý proces zaujíma. Najviac by to však mali byť tri mesiace. „Čakacie lehoty do dvadsaťštyrihodinových zariadení sú veľmi dlhé. Je to preto, že pobyt klienta sa končí vlastne smrťou. Niekde sa čaká aj tri roky. Je preto dôležité, aby rodiny konali hneď vtedy, keď sa problém iba rozvíja. Demencia môže postupovať veľmi rýchlo, človek prichádza nielen o pamäť, ale upadá aj fyzicky, prestáva napríklad chodiť. Laicky povedané, jeho mozog v istom momente nevie, čo robiť s telom. Takže odporúčam podať si do zariadenia žiadosť oveľa skôr, ako príde k vážnym stavom. Treba myslieť dopredu.“

Na otázku, či však odkázanosť odklepne úradník, aj keď sa človek ešte dokáže o seba postarať, upozorňuje: „Hneď ako má človek diagnostikovanú Alzheimerovu chorobu, mal by byť posúdený na stupeň 5 alebo 6, čo je podmienka odkázanosti na sociálnu službu. Rodinní príslušníci by sa nemali nechať odbiť, mali by vedieť, na čo majú nárok. Skôr či neskôr bude ich príbuzný závislý od pomoci. Treba vedieť, že aj terénnych profesionálnych opatrovateliek, ktoré prídu k chorému domov aspoň na nejaký čas, je dnes nedostatok.“ Otázka financií je pre väčšinu ľudí horúcou témou – niektoré súkromné zariadenia inkasujú aj tisícku. Ostať doma, dať výpoveď v práci a poberať opatrovateľský príspevok z úradu práce? Aj to je pre mnohých jediné východisko, život s pár eurami je však extrémne ťažký.

Videá poradia, ako porozumieť človeku s demenciou

Financie na zabezpečenie ako-tak dôstojného života sú jedna vec, druhá je psychické zvládanie situácií, ktoré denne čakajú na ľudí starajúcich sa o ľudí s demenciou. Často sú bezradní. Mária Wirth, liečebná pedagogička z centra Memory, ktoré pripravilo vzdelávací projekt pre rodinných opatrovateľov, hovorí: „O pacientov s demenciou sa najčastejšie starajú ženy vo veku od 40 do 50 rokov – riešia ich bezpečnosť, zabúdanie, agresivitu, dezorientáciu a podobne a bojujú s vyčerpanosťou, bezmocnosťou, vyhorením, nepochopením rodiny a okolia. Cítia sa izolovaní vo svojom probléme a nevedia, na koho sa obrátiť.“

Centrum preto pripravilo sériu desiatich inštruktážnych videí, ktoré pomôžu rodine včas identifikovať prejavy demencie a ukazujú, ako zvládať konkrétne problematické situácie vyplývajúce z ochorenia. „Často sa napríklad stáva, že chorí sú agresívni, lekári im teda naordinujú lieky na utlmenie. Za ich hnevom a nezriedka aj fyzickými útokmi sa pritom iba skrýva strach a zmätenosť. Ak sa opatrovatelia naučia pochopiť ich a správne komunikovať, všetkým sa uľaví. Nevyvracajte človeku jeho emóciu, nehádajte sa s ním. Skôr potvrdzujte jeho pocity komentárom: Je to pre teba ťažké, ako sa cítiš? Máš strach? Čoho sa bojíš? Nepáči sa ti to? Čo sa ti najviac nepáči? Čo je pre teba najhoršie?“ hovorí Mária Wirth, ktorá odporúča starať sa aj o vlastné duševné zdravie navštevovaním podporných skupín a vzdelávacích podujatí vo svojom okolí.

Hrozivé čísla

  • Každé 4 sekundy pribudne vo svete 1 prípad demencie. n V roku 2040 bude trpieť Alzheimerovou chorobou a ďalšími formami demencie viac ako 11 miliónov Európanov, z toho 180 000 Slovákov.
  • Demenciou trpí každý 20. človek nad 65 rokov. Po 80. roku veku je to každý piaty človek.
  • Len 1 zo 4 prípadov Alzheimerovej choroby je potvrdených diagnosticky a človek teda užíva lieky, ktoré môžu pomôcť spomaliť progres tohto nevyliečiteľného ochorenia.

Ako sa správne pýtať človeka s demenciou?

  1. NIE: Čo si mal dnes na obed?
    ÁNO: Ako ti dnes chutil obed?
  2. NIE: Koľko je hodín?
    ÁNO: Dnešný deň ale rýchlo letí, že?
  3. NIE: Čo si dnes robil?
    ÁNO: Aký máš dnes deň?
  4. NIE: Čo by si mal chuť teraz robiť?
    ÁNO: Máš chuť ísť sa poprechádzať?
  5. NIE: Máš na sebe nový sveter?
    ÁNO: Aký pekný sveter. Nepamätám sa, že by som ho na tebe predtým videla.
  6. NIE: Kto je ten človek, ktorý sedí tam?
    ÁNO: Ten človek vyzerá byť milý. Poďme sa s ním porozprávať.
  7. NIE: Vieš, kto som?
    ÁNO: Ahoj, som šťastná, že ťa vidím.