Narodila sa vedno so sestrami Monikou a Jankou, no pri diagnóze, ktorú si pri jednom zo svojich trojčiat vypočuli jej rodičia, sa všetkým podlomili kolená. Kým dve dievčatá boli zdravé, Ivanka prišla na svet s Goldenharovým syndrómom, vzácnym vrodeným ochorením, pri ktorom sa jej nevyvinula pravá polovica tváre. V podobnej forme ho má asi tridsať ľudí na svete a verdikty bratislavských lekárov boli v roku 1987 aj preto viac ako kruté. Bábätku predpovedali najviac dvanásť mesiacov života!

„Nedali mi ani len nádej zabojovať o život, jednoducho ma odsúdili. Babka, dedko aj milovaní rodičia ma však prijali takú, aká som sa narodila. Urobili moje detstvo jednou veľkou rozprávkou,“ tvrdí Ivanka Danišová. V zahraničí podstúpila množstvo náročných chirurgických zákrokov tváre a hlavy, počas ktorých jej špičky vo svojom odbore riešili rekonštrukciu ucha, čeľuste, mäkké tkanivá, kraniofaciálne nervy aj svaly či tvárovo-lebečné implantáty. Napriek nelichotivým prognózam sa dožila dospelosti, vyštudovala právo a dnes pôsobí v Česku.

Mladá Slovenka pracuje ako právnička v Prahe.
Mladá Slovenka pracuje ako právnička v Prahe.
Zdroj: Archiv I.D.

 Nemá čas na ľútosť

Rodina, ku ktorej sa Ivanka stále vracia, jej darovala veľa lásky. A hoci všetci v jej okolí vedeli, že s Goldenharovým syndrómom to bude mať oveľa ťažšie ako zdraví ľudia, naučila ju kráčať za svojím snom. Vďaka tomu zvládla veci, ktoré by iných položili. Do škôlky ju nechceli vziať, pretože iné deti by vraj utrpeli traumu. Na základnej škole prežila šikanovanie, spolužiaci ju s jej  diagnózou medzi seba nikdy neprijali. „Nevedela som, čo je to byť súčasťou ich narodeninovej oslavy. Nezažila som školský výlet, nič, čo spája malý kolektív. Nikomu to nevyčítam, no stačilo, aby rodičia zdravých detí svojim potomkom vysvetlili, že aj dievčatá ako ja na tento svet patria,“ nezakrýva Ivanka. 

Okrem chýbajúcich kostí tváre ju celé roky trápili problémy s rečou, zrakom, sluchom aj nevyvinutou čeľusťou. Opakovane sa u nej objavila leukémia, podstúpila štyri operácie srdca. Slovenskí lekári nad jej diagnózou roky tápali aj preto, že u nás neexistujú kliniky, ktoré by takéto závažné abnormality riešili. Ivanka sa však nevzdala. „Od chvíle, keď som sa dozvedela, s akou diagnózou mám dočinenia, neprišla žiadna úľava. Mojou prioritou sa stal ťažký boj s kraniofaciálnym – takým, ktorý sa dotýka lebky a tváre – postihnutím. Sľúbila som rodičom, že ho vyhrám a svoje slovo chcem dodržať,“ naznačuje mladá žena, ktorá sa kvôli práci i liečbe presťahovala zo Slovenska do Prahy.

Jej príbeh si všimli aj v Nemecku.
Jej príbeh si všimli aj v Nemecku.
Zdroj: Ján Dzúr, Archív I.D.

Oslovila Obamu

Tu sa pre ňu objavila nová nádej. Vďaka sestre, uznávanej lekárke Monike, našla Ivanka pomoc v USA. V roku 2014 kvôli nej vznikla zbierka Rainbow for Ivanka, do ktorej sa zapojilo množstvo ľudí. Za chorú Slovenku vtedy bojovali aj Marián Hossa, topmodelka Michaela Kocianová či tenistka Dominika Cibulková. Za ostatné tri roky zvládla päť náročných kraniofaciálnych operácií v Chicagu, po nich začala konečne naplno počuť, hovoriť a získala aj funkčnú tvár. Dokonca bola prvou Európankou, ktorú tu s jej diagnózou operovali. Radosť však zatienila osobná tragédia: počas liečby jej zomreli obaja rodičia aj dedko. Ani Ivanka však svoj zápas celkom nevyhrala.

Pred pár týždňami sa chystala na poslednú náročnú operáciu do Japonska, no zdravotný stav právničky sa opäť prudko zhoršil. „Ukázalo sa, že pod lebečnými implantátmi mi rastie nová kosť!“ krúti hlavou nad nečakanou komplikáciou Ivanka. Ešte pred odletom do krajiny vychádzajúceho slnka musí podstúpiť ďalší nákladný zákrok v Chicagu. Keďže poisťovňa ho neprepláca, spustila ďalšiu medzinárodnú kampaň, ktorá sa volá saveivanka.org. Tentoraz kvôli nej oslovila aj bývalého amerického prezidenta Baracka Obamu či niekdajšiu manželku súčasného amerického prezidenta Ivanku Trumpovú.

V nemocniciach strávila kus svojho života.
V nemocniciach strávila kus svojho života.
Zdroj: Archív I.D.

 Odíde do Japonska?

„V súčasnosti pracujem ako právnička v Prahe, riešim právne prípady, so svojim tímom manažujem svoju medzinárodnú kampaň. V anglickom jazyku s profesormi z USA aj z Japonska vediem odborné konzíliá, ktoré prebiehajú do neskorých ranných hodín. Podrobujem sa náročnej onkologickej aj kardiologickej liečbe, popritom som sa naučila zvládať neuveriteľne silné kraniofaciálne bolesti. Nesťažujem sa, každý deň je pre mňa nová výzva,“ uzatvára Ivanka Danišová. Za poldruha týždňa sa jej podarilo to, čo už dlho nikomu. So svojím tímom vyzbierala 155-tisíc eur na svoju operáciu v USA, ktorá je naplánovaná na siedmeho júna.

Následne v októbri 2019 a v marci 2020 má Slovenka odísť na zákrok do Japonska, pričom verí, že pôjde o  poslednú fázu jej kraniofaciálneho boja.  „Bolí ma to, no súčasne som šťastná a dojatá, pretože som spoznala tých najúžasnejších kraniofaciálnych profesorov z Chicaga a z Japonska, najvyššie špičky v danom odbore na svete. Kvôli môjmu komplikovanému zdravotnému stavu nemôžeme zákrok riešiť na jediný raz, ale verím, že aj túto nástrahu osudu zvládnem,“ uzatvára Ivanka, ktorú v jej najnovšej kampani podporili aj herečky Veronika Arichteva a Tereza Kostková, zo speváckej branže sa pridali Richard Müller či Dara Rolins.

Podporila ju Dara Rolins aj Tereza Kostková.
Podporila ju Dara Rolins aj Tereza Kostková.
Zdroj: Ján Dzúr, Archív I.D.

Goldenharov syndróm

Ide o vzácne vrodené ochorenie, ktoré sa prejavuje deformáciami viacerých tkanív, najmä hlavy a tváre. Vyskytuje sa u chlapcov aj dievčat, jeden chorý jedinec pripadá na tri – až päťtisíc narodených detí. Web vyliec.sk uvádza, že ochorenie je vrodené a nemožno ho vyliečiť. Terapia sa tak sústreďuje na chirurgické korekcie vzniknutých deformít a prípadnú korekciu zmyslových porúch.