Často je katastrofa, ak ochorie človek na „bežnú“ diagnózu. Ale tí, ktorí bojujú so zriedkavými ochoreniami, si môžu zúfať. „Sú to asi dva roky, čo sme sa vďaka relácii v televízii JOJ dostali do Spojených štátov amerických. Na Floride sme sa stretli s Terrym Breesom, večne usmiatym päťdesiatnikom, ktorý pre americkú vládnu vesmíru agentúru NASA šil obleky pre kozmonautov. Špeciálna látka na nich takmer na sto percent odráža nebezpečné UV žiarenie, a tak ich mohli nosiť aj ľudia, ktorí by inak na denné svetlo nevyšli. Tomáš si jeden obliekol, stal si na terasu, pozrel sa na Orlando a opýtal sa: Mami, už nebudem žiť ako krtko?“ rozľútostí sa Edina Papp.

Poškodená koža

Tomáš Zeman je unikát. Zrejme ako jediný Slovák trpí zriedkavým genetickým ochorením, ktoré sa volá xeroderma pigmentosum. Kým koža zdravého človeka bez problémov zvládne dennú dávku UV žiarenia, koža dnes deväťročného školáka reaguje ťažkým poškodením a tvorbou tumorov. Nádory na koži chlapčekovi lekári viac ako dvadsaťkrát vyrezávali a prežil aj početné komplikácie. „Jeden z melanómov sa mu objavil v kútiku úst. Po operácii mal v líci dieru, pil z fľašky s cumľom,“ opisuje pani Edina.

Ťažko skúšaná,
no nezlomná
rodina, sa
nedávno rozrástla
o chlapčeka
Kornela. Má tri
mesiace.
Ťažko skúšaná, no nezlomná rodina, sa nedávno rozrástla o chlapčeka Kornela. Má tri mesiace.
Zdroj: Ján Dzúr

Nádej na Floride

Rakovina Tomášovej kože spôsobila, že chalan sa musí vyhýbať slnku. Žije v byte so zatemnenými oknami, na prechádzku a ku kamarátom môže ísť len po tme. „Na cestu k lekárovi sme ho zakrývali dekami a plachtami. Na ruky si aj v pekelnej horúčave naťahoval rukavice,“ pokračuje Edina Papp. Šanca, že má niekto chorobu ako jej Tomáš, je jeden k sto miliónom. No silná žena sa nevzdala a hľadala ľudí s podobným osudom. Našla ich vo Švajčiarsku, v Brazílii a v Spojených štátoch amerických.

Nebol dieťa tmy

„Deti, ktoré na tom boli rovnako ako Tomáš, sa rovesníkov nestránili. Akurát mali oblečenie, ktoré pripomínalo skafander. Synovi ho napokon vysnívala stará mama,“ podotýka Edina Papp. Na Floridu zo Slovenska najskôr putovali Tomášove miery, neskôr aj Edina s deťmi. „Terry nás chápal. Vedel, akým utrpením prechádzame, sám totiž prekonal rakovinu kože,“ vysvetľuje obetavá mama. Väčšina oblečenia, s ktorým sa dovtedy stretli, Tomáša ochrániť nevedela. V obleku, ktorý stojí asi tritisíc dolárov a vzdialene pripomína odev beduína, sa síce stal atrakciou, konečne však nebol dieťaťom tmy.

S biznisom končí

Tomášov život sa po návšteve USA otočil o stoosemdesiat stupňov. „Niektorí ľudia od nás síce stále bočia, ale syn zrazu zistil, že svet nie je len pološero v detskej izbe. Môže sa cez deň bicyklovať, alebo hrať na dvore,“ povie Edina. Lenže, čas sa zastaviť nedá. Tomáš od návštevy Ameriky poriadne podrástol, preto nastal čas riešiť nový oblek. Zrazu sa ukázalo, že také jednoduché to už nebude. Minulý týždeň sa jej Terry ozval so správou, ktorá rodinu nepotešila. „Dvadsať rokov som vyrábal obleky pre NASA, teraz s tým končím,“ priznal sa. Americký prezident Donald Trump v agentúre zastavil väčšinu vládnych programov a ani Terrymu nepredĺžil licenciu.

Aspoň tričká

„Zatvoril sklad, zavrel obchod,“ ukáže nám Edina mail od sklamaného Američana. Z jeho viet cítiť rozpaky. Vo výrobe už nemá žiadne obleky, ktoré produkoval pre NASA. „No objavil som aspoň pár tričiek a niekoľko čiapok. Všetky vznikli rovnakou technológiou ako špeciálny odev pre kozmonautov a Tomáša. Azda aspoň tie by mu mohli pomôcť,“ píše Terry. V júni príde na pár týždňov do Anglicka a sľúbil, že pár zvyšných kúskov oblečenia, ktoré neprepúšťa UV žiarenie a Tomášovi uľahčilo dva roky života, donesie. To mu hádam Donald Trump nezatrhne...

Leto je utrpením. Aj k vode musí ísť
Tomáš v špeciálnom obleku.
Leto je utrpením. Aj k vode musí ísť Tomáš v špeciálnom obleku.
Zdroj: Archív E.P.

Na okraji záujmu

Podľa štatistík je na Slovensku asi tristotisíc ľudí so zriedkavými chorobami. „To, že stoja na okraji verejného záujmu, nie je len náš problém, je to trápenie celého sveta,“ hovorí Beáta Ramljaková zo Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb. Európska komisia podľa nej už prijala opatrenia a smernice, ktoré sa vyslovene venujú zriedkavým chorobám. Majú uľahčiť a najmä urýchliť cestu pacienta k odborníkovi, a tým optimalizovať diagnostický a terapeutický proces, pričom prvý z nich nie zriedka trvá i niekoľko mesiacov, či rokov. Nie každý lekár si totiž s neobvyklou chorobou pacienta vie poradiť.

S Terrym Breesom, ktorý im
dokázal pomôcť, sa stretli
v Amerike.
S Terrym Breesom, ktorý im dokázal pomôcť, sa stretli v Amerike.
Zdroj: Archív E.P.

Poisťovňa nepreplatí

Starostlivosť o chorých zatiaľ v mnohých prípadoch ostáva na pleciach príbuzných. „Krémy s UV faktorom +50, ktoré potrebuje po celý rok. K tomu špeciálna strava, rehabilitácie, cestovanie. To je len časť položiek, ktoré nám poisťovňa nepreplatí. Mesačne je to asi dvesto eur,“ vypočíta mama Tomáša Zemana, Edina Papp. Do minulého týždňa verila, že oblek, z ktorého už jej syn vyrastá, mu opäť ušijú v Amerike. Zdá sa, že k tomu nedôjde. „Je to príliš čerstvé na to, aby som vedela, čo urobím. Tomášov osud našťastie nie je ľahostajný mnohým ľuďom, tak azda na niečo prídeme,“ uzatvára.

Na Slovensku bol schválený Národný plán starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami, na ktorom sa zúčastnili naši odborníci z oblasti zriedkavých chorôb. Či to nejako pomôže Tomáškovi Zemanovi, budeme sledovať.