Práci v médiách sa venuje od vysokoškolských čias na Katedre žurnalistiky . Rozhlasové prostredie v rádiu Viva vymenila pred viac ako 10 rokmi za webové šoubiznisové oddelenie v Pluska.sk. Vedúcou šarmantného týždenníka je už druhý rok a okrem rozhovorov s našimi známymi tvárami ju bavia inšpirujúci ľudia s ich skutočnými príbehmi, módna dvojstrana či sociálne siete.

Dominika Svetlíková

Danielko sa narodil predčasne v&nbsp;34. týždni tehotenstva s&nbsp;viacerými vážnymi komplikáciami. Už jeho štart do života bol boj o&nbsp;život... Čím všetkým prešiel od narodenia?

Na predčasný pôrod ma začali pripravovať pre komplikácie a&nbsp;rizikové tehotenstvo už v&nbsp;dvadsiatom ôsmom týždni, nakoniec sa nám však podarilo vydržať „2&nbsp;v&nbsp;1“ až do tridsiateho štvrtého. Po pôrode sekciou ho ihneď intubovali a&nbsp;previezli na Detskú kliniku anestéziológie a&nbsp;intenzívnej medicíny v&nbsp;Národnom ústave detských chorôb (NÚDCH). Tri týždne bol napojený na umelú pľúcnu ventiláciu, lebo nedokázal sám dýchať. Spustil sa kolotoč vyšetrení, kde sa začali nabaľovať diagnózy ako krvácanie do mozgu, hypotónia a&nbsp;iné. Jeho hlavnú diagnózu, genetický syndróm, mu diagnostikovali, keď mal jeden rok. Žiaľ, genetické testy počas tehotenstva ho neodhalili a&nbsp;nedokázali ho určiť ani lekári na základe ultrazvukov a&nbsp;ďalších vyšetrení. S&nbsp;genetickým syndrómom súvisí aj jeho ochorenie srdiečka, ktoré diagnostikovali, keď mal dva roky.

Ako sa vám jeho diagnóza premieta do života?

Keďže som v&nbsp;minulosti podporovala detičky so zdravotným znevýhodnením a&nbsp;bola som v&nbsp;kontakte s&nbsp;rodinami, ktoré už rehabilitovali, veľmi rýchlo sme sa zorientovali a&nbsp;začali s&nbsp;terapiami. S&nbsp;Danielkom som od narodenia cvičila doma päťkrát denne, našli sme súkromné zariadenia a&nbsp;terapeutov, ktorí nás viedli. Súkromné centrá nám zožrali veľa nervov, času i&nbsp;peňazí, ale vďaka všetkým aktivitám, ktoré sme prvé dva roky do jeho života zaradili (plávanie, hipoterapia, kraniosakrálna terapia, arómoterapia, fyzioterapeut…), sme teraz tam, kde sme. Jedno obdobie sme chodievali do NÚDCH ako na hodiny klavíra, keďže ho intenzívne sledovali v&nbsp;16 odborných ambulanciách. Absolvovali sme mnoho vyšetrení, hospitalizácií i&nbsp;operácií. Najzávažnejšie boli operácie srdiečka, ktoré sme absolvovali v&nbsp;nemocnici Motol v&nbsp;Prahe. V&nbsp;roku 2021 absolvoval prvú otvorenú operáciu srdiečka a&nbsp;o&nbsp;rok nato ďalšiu. Vtedy dostal umelú srdcovú chlopňu a&nbsp;kardiostimulátor, vďaka čomu je jeho stav stabilizovaný, no v&nbsp;budúcnosti ho, žiaľ, čakajú ešte ďalšie operácie. Náš život sa v&nbsp;prvých rokoch teda obmedzil na čakárne, nemocnice a&nbsp;rehabilitačné centrá.

Toto všetko je nielen nápor na psychiku celej rodiny, ale aj na financie. Vy ste s&nbsp;Danielkom doma, pracuje len manžel. Poskytuje štát nejaké príspevky?

Ako som spomínala, tým, že som bola v&nbsp;kontakte s&nbsp;rodinami s&nbsp;rôznymi problémami, v&nbsp;roku 2018 som založila občianske združenie Predčasniatko, vďaka ktorému dokážeme Danielkovi poskytnúť starostlivosť, akú potrebuje. Bez občianskeho združenia a&nbsp;pomoci od ľudí prostredníctvom zbierky by sme terapie nemohli financovať v&nbsp;množstve, v&nbsp;akom potreboval. Prišli sme o&nbsp;jeden príjem, lebo o&nbsp;Danielka sa starám na plný úväzok. Do šiestich rokov som poberala rodičovský príspevok, rodinné prídavky plus kompenzácie ZŤP (benzín a&nbsp;hygiena). Po jeho šiestych narodeninách som začala „bojovať“ o&nbsp;opatrovateľský príspevok. Bojovať vravím preto, lebo namiesto troch mesiacov stanovených zákonom schválenie trvalo deväť mesiacov. Našťastie som si v tomto období našla na niekoľko mesiacov brigádu na desať hodín do týždňa, no za tieto mesiace mi úrad práce (ÚPSVaR) nevyplatil opatrovateľský príspevok, lebo som prešvihla stanovený limit príjmu. Podali sme sťažnosť na prieťahy v&nbsp;konaní, no stále nemám z&nbsp;ÚPSVaR žiadne vyjadrenie. Oslovila som preto aj komisára pre osoby ZŤP, ktorý sa nášmu prípadu venuje. Počas tohto obdobia sme siahli na všetky naše úspory a&nbsp;pomáhali nám i&nbsp;starí rodičia. Podpora zo strany štátu je v&nbsp;tomto smere nulová.

Bude chodiť od septembra do školy? ›››

Aj na svojom instagramovom profile otvorene opisujete problémy či polená, ktoré vám systém hádže pod nohy. V&nbsp;čom vidíte najväčšie diery v&nbsp;zdravotnej a&nbsp;sociálnej oblasti?

Myslím si, že každú rodinu s&nbsp;dieťatkom so zdravotným znevýhodnením by mal štát viac podporovať. Terapie, ktoré mal Danielko hradené zo zdravotného poistenia, neboli dostatočné. Terapeutov je málo, detičiek veľa a&nbsp;oni potrebujú naozaj intenzívnu starostlivosť, ktorú musíme hľadať v&nbsp;drahých súkromných centrách. Boli mesiace, keď nás starostlivosť o&nbsp;Danielka stála päťtisíc eur mesačne. Zdravotníctvo je kapitola sama osebe. Niektorí odborníci majú termíny zaplnené na rok dopredu, keď sa vyskytne niečo akútne, je problém sa k&nbsp;nim dostať. Pamätám si, ako som si do nemocnice na hospitalizácie nosila doslova všetko vrátane nafukovacej postele, aby som sa v&nbsp;noci mohla vystrieť a&nbsp;byť pri Danielkovi aj vtedy. Obdivujem nemocničný personál, v&nbsp;akých podmienkach musí pracovať. Prešli sme niekoľko oddelení a&nbsp;musím povedať, že všade bol personál fantastický. To, že mnohé rodiny musia doslova mesiace bojovať o&nbsp;príspevky, na ktoré majú nárok, je ďalší problém systému. Namiesto podpory sa nám dostáva ignorovania, v&nbsp;niektorých prípadoch by som to prirovnala až k&nbsp;šikane rodičov úradníkmi.

Danielko bol v&nbsp;máji na zápise do prvej triedy. Bude teda chodiť od septembra do školy?

To je ďalší náš boj. Minulý rok mal odklad, tento rok však už musí nastúpiť na povinnú školskú dochádzku. Absolvoval množstvo vyšetrení, čo sa týka intelektu, školskej zrelosti a&nbsp;možnosti začlenenia sa do bežnej základnej školy. Bohužiaľ, škola, kde sme predpokladali, že nastúpi, nie je schopná zabezpečiť pre neho vhodné prostredie. Má normointelekt, nepatrí do špeciálnej školy a&nbsp;normálna škola mu nedokáže zabezpečiť podmienky, aby mohol plniť školskú dochádzku! Diagnostikovali mu narušenú komunikačnú schopnosť. Pre takéto deti sú podľa mojich informácií v&nbsp;bratislavskom kraji štyri školy, my sme však nestihli zápis v&nbsp;termíne. Keďže vyšetrenia sme absolvovali neskôr, už boli plné. Oslovila som aj súkromné školy, no taktiež majú plný stav. Čakáme ešte na vyjadrenie jednej základnej školy a&nbsp;uvidíme, čo bude. Oficiálne je prijatý do prípravného ročníka jednej zo škôl, kde sme termín prihlášky stihli, no to by nám riešilo situáciu iba na jeden rok a&nbsp;potom by nás opäť čakalo hľadanie novej školy a&nbsp;Danielkovi by sa menil celý kolektív. Ak to však inak nepôjde, nastúpi tam a&nbsp;o&nbsp;rok budem opäť hľadať riešenie.

Ako to celé vníma detská dušička? Museli ste sa s&nbsp;ním veľa rozprávať o&nbsp;jeho (ne)zdraví?

Museli aj musíme. Riešime to vlastne stále. Vie, že je chorý, že musí brať pravidelne lieky, že musíme pravidelne pichať injekcie, že nemôže robiť všetko, čo jeho kamaráti, a&nbsp;že vyzerá inak ako oni. Jeho telo netvorí rastový hormón, je teda oproti rovesníkom drobný, čo je častá otázka jeho spolužiakov v&nbsp;škôlke. Deti ho však prijali bez problémov, vedia, že má choré srdiečko, a&nbsp;dávajú na neho pozor a&nbsp;pomáhajú mu, keď to potrebuje. Stále chodievame na kontroly k&nbsp;viacerým odborníkom a&nbsp;musím povedať, že všetko okrem odberov a&nbsp;injekcií zvláda skvele.

Pred Danielkom ste už mali zdravú dcéru. Rodičia majú často v&nbsp;obdobnej situácii výčitky z&nbsp;nerovnosti vo vzťahoch, pretože aj zdravé dieťa potrebuje ich pozornosť... Ako ste sa s&nbsp;tým vysporiadali u&nbsp;vás doma?

Nebudem klamať, je to náročné. Žiaľ, pozornosť sa nedá deliť 50 na 50, aj keby ste sa snažili akokoľvek. Dieťatko so zdravotným znevýhodnením potrebuje tej pozornosti viac. Kým bol Daniel malý a&nbsp;boli sme v&nbsp;nemocnici alebo na rehabilitačných pobytoch, veľmi nám pomáhali babičky. Ak to bolo cez prázdniny, dcéra chodievala s&nbsp;nami. Verím, že ju to dovedie v&nbsp;budúcnosti k&nbsp;väčšej empatii. Snažila som si vyčleniť čas len pre ňu, ale nie vždy to, žiaľ, vyšlo podľa plánu. Bolo to aj pre ňu, a&nbsp;ešte určite aj je, veľmi náročné. Ja osobne s&nbsp;tým pracujem na terapiách a&nbsp;so svojou psychoterapeutkou a&nbsp;oslovila som aj detského psychológa, ktorý nám pomáha tento život zvládať a&nbsp;riešiť spoločne. Dcéra je však vo veku, keď sa začína ozývať puberta, takže už je radšej vonku s&nbsp;kamarátmi ako doma. Z&nbsp;vlastnej skúsenosti môžem naozaj celej rodine odporučiť návštevu terapeuta, pomôže všetkým s&nbsp;takouto situáciou pracovať.

Už sme spomenuli, že na Instagrame máte profil Predčasniatko, kde zverejňujete svoje strasti aj radosti. Prečo ste sa rozhodli svoj príbeh odhaliť svetu?

Profil som zakladala, keď som ešte nevedela, čo všetko Danielka čaká. Hľadala som informácie na internete, lebo nik v&nbsp;okolí predčasniatko nemal. Informácií bolo pred šiestimi rokmi žalostne málo, tak som založila profil, kde som chcela mapovať terapie, cvičenia, procedúry, ambulancie a&nbsp;pokroky, ktoré moje predčasniatko čakajú. Aby sa iní rodičia mohli „pripraviť“ na to, čo všetko ich môže čakať a&nbsp;ako sa to dá celé zvládnuť. Aj keď nás teraz trápia iné veci, názov profilu ostáva, lebo máme rovnomenné občianske združenie, ktoré okrem Danielka pomáha iným predčasne narodeným detičkám. Vďaka profilu na Instagrame som sa stretla s&nbsp;mnohými ľuďmi, ktorí majú srdcia plné lásky a&nbsp;sú v&nbsp;ťažkých chvíľach často oporou. Ja som sa pre Danielka ocitla akoby v&nbsp;klietke. Veľmi som okresala ľudí, s&nbsp;ktorými sa stretávam osobne, a&nbsp;Instagram je takou mojou socializáciou a&nbsp;spojením s&nbsp;vonkajším svetom a&nbsp;hlavne s&nbsp;inými dospelými. Som aj v&nbsp;kontakte s&nbsp;rodičmi, ktorí majú detičky so zdravotným znevýhodnením, a&nbsp;často im pomáham radami, tipmi, ako postupovať v&nbsp;ich problémoch či v&nbsp;zdravotníctve, alebo v&nbsp;sociálnej pomoci. Ľudia sa s&nbsp;nami tešia, keď sa niečo podarí, zanadávajú si, keď riešim neférovosť úradov, a&nbsp;podporia, keď máme horšie dni. Ďakujem im, že sú s&nbsp;nami v&nbsp;dobrom i&nbsp;v&nbsp;zlom.

<a rel="noopener" href="https://sarm.pluska.sk/gal/pribehy/mama-predcasne-narodeneho-danielka-bez-servitky-podpora-statu-je-nulova" target="_blank">Viac FOTO nájdete v galérii</a>

Mama predčasne narodeného Danielka bez servítky: Podpora štátu je nulová!

Dominika Svetlíková

Autor článku

Dominika Svetlíková

Plus TV

Neuveríte, čo na seba nabonzovali Lelkesovci: Ako obstáli v našom kvíze?

Miro Jaroš na koncerte speváčky Janet Jackson v Paríži

Dva rýchle sladké recepty, ktorým potešíte polovičku: Brownies a horúca čokoláda s BB pudingom

Výber pre vás

Mama predčasne narodeného Danielka bez servítky: Podpora štátu je nulová!

Dominika Svetlíková

Súvisiace články

Z tohto sa budú spamätávať dlho! Hilmerovej manžel zostal v Madride ako obarený

Piesňou k zmiereniu: Kirschner sa spojila s Vallom a vytvorili skladbu s hlbokým posolstvom

Vybrala si dobre! Zuzanu Belohorcovú nočné mory mnohých žien trápiť nemusia

Jana Hospodárová prekvapuje: Už tri roky jej partner posiela jednu esemesku

FOTO Ewa Farna v žltých šatách len tak žiarila, no pozriete nižšie... Do čoho sa to navliekla?

Škandalózne odhalenie svokry Leoša Mareša: To akože myslela vážne? Aha, k čomu sa priznala!

Michal Kovačič po vyhadzove z Markízy: Je z neho taxikár!

Iveta Radičová to už nevydržala: Exprezidentka Zuzana Čaputová išla aj za červenú čiaru

Herec a moderátor Juraj BAČA: Do auta si naložil náhodnú STOPÁRKU

Kouč Andy Winson chystá svetový rekord: 25-hodinová párty osobnostného rozvoja

Autor článku

Dominika Svetlíková

Plus TV

Neuveríte, čo na seba nabonzovali Lelkesovci: Ako obstáli v našom kvíze?

Miro Jaroš na koncerte speváčky Janet Jackson v Paríži

Dva rýchle sladké recepty, ktorým potešíte polovičku: Brownies a horúca čokoláda s BB pudingom

Výber pre vás