Keď Emília Vargová porodila pred šestnástimi rokmi svojho druhého syna, vážil iba dve kilá. Drobček putoval do inkubátora, potom ho zasa potrápila silná žltačka. „Desať dní sme boli v tom, že máme inak zdravé dieťa, ktoré má dočasné, riešiteľné problémy. To, že má Marek Downov syndróm, nám povedali až po desiatich dňoch,“ prekvapuje a mimovoľne pohladí syna po chrbte, trpezlivo sediaceho vedľa nej.

„Áno, ľudia sa ma pýtali, či som si nič nevšimla. Nie. Marek bol roztomilé bábätko bez disproporcií, len so žltačkou. Veď deti sú rôzne, nevidela som to, boli sme šťastní rodičia,“ predbehne nás odpoveďou na natískajúcu sa otázku.

Keď dnes spätne vyhodnocuje správanie lekárov, bolo neštandardné a z tohto dôvodu nič netušili o Marekovom zdravotnom znevýhodnení. Výhodou bolo, že sa mohli s manželom aspoň postupne pripraviť a spracovávať všetky iné, nie dobré správy. Napríklad to, že ich bábätko má aj vážnu kardiologickú chybu.

Zvyknutí na ťažkosti

Hoci jej ostala v pamäti trpká príchuť situácie, keď lekárka bez pozdravu prišla k jej bábätku, pozrela na jeho dlaň a skonštatovala, že diagnóza je jasná. Na lekárov aj sestričky ako tím nespomína zle. Na vysvetlenie k správaniu lekárky – deti s Downovým syndrómom majú vraj na dlani inú čiaru ako tie zdravé. Zrútil sa jej svet? „Ja tieto slovné spojenia nepoužívam. Ocitli sme sa proste v nejakej situácii, ktorú bolo treba riešiť,“ hovorí.

Manžel si dohodol v danej životnej situácii konzultáciu so známou psychologičkou. „Bola skvelá, povedala mu, že sa treba nastaviť na momentálne riešenia vecí, ktoré prídu v daný deň do cesty a tak keď za mnou prišiel na návštevu do nemocnice, dokázal ma podporiť,“ chváli svojho partnera, ktorého si vzala v dvadsaťjeden rokoch. Za sebou už teda majú kus spoločnej cesty. Pravidla riešiť veci tu a teraz sa drží aj ona, hoci niekedy je to náročné. Veď každá mama pozerá aj do budúcnosti, čo bude s jej dieťaťom, keď tu raz ona nebude…

Chce pracovať s koňmi

A práve prišiel čas, aby v prítomnom okamihu riešila veci, ktoré ovplyvnia Marekovu budúcnosť. Chcela by, aby od septembra zasadol do lavice spojenej školy v neďalekej Ivanke pri Dunaji, ktorá je od Malinova, kde žijú, len na skok.

Nejde o strednú školu pre deti so zdravotným znevýhodnením, ale o bežnú strednú školu, na ktorej by Marek, túžiaci pomáhať pri opatrovaní koní, mohol s pomocou a prirodzenými úľavami vzhľadom na jeho intelektové znevýhodnenie trojročné štúdium zvládnuť.

„Áno, chcem sa starať o kone,“ hovorí Marek stojac s nami pred školou v Ivanke pri Dunaji, na ktorej svieti tabuľa s citátom Milana Rastislava Štefánika: „Nič mi nebolo nemožné, lebo som chcel.“ Žiaľ, v Marekovom prípade silné chcenie nestačí. Zrádza ho náš školský zákon. Prečo?

"Tu by som sa chcel učiť," hovorí Marek Varga.
Zdroj: EMIL VAŠKO

Inklúzia obraz demokracie

„Náš školský zákon dovoľuje pokračovať v štúdiu na strednej škole dieťaťu, ktoré riadne ukončí oba stupne základnej školy. Lenže Marek, podobne ako aj iné deti s rôznym intelektovým znevýhodnením, dostal vysvedčenie, ktoré je ekvivalentom ukončenia prvého stupňa základnej školy, pretože ho podľa zákona museli viesť a vzdelávať vzdelávacím programom pre špeciálne školy. Pritom absolvoval, samozrejme, s úľavami a s asistentom všetky predmety, vo všetkých deviatich ročníkov bežnej školy,“ vysvetľuje trojnásobná mama, ochotná biť sa za syna ako levica. Samozrejme, trpezlivým vysvetľovaním, ale aj paragrafmi a právnikom.

Riaditeľka strednej školy, do ktorej by chcel Marek chodiť, musela jeho prihlášku zamietnuť, hoci vraj nie je proti tomu, aby sa u nich vzdelával. „Pani riaditeľka nás chápe a je naklonená tomu, aby Marek u nich získal výučný list, ale zákon ju nepustí. Toľko sa u nás hovorí o inkluzívnom vzdelávaní, ale keď príde na lámanie chleba a každý dodrží zákon, dieťa odrazu ostane voľne visieť kdesi v priestore,“ hovorí.

V Marekovom prípade hovorí rovno o diskriminácii z dôvodu zdravotného znevýhodnenia, ktorá je zákonom zakázaná. „Článok 5 a článok 24 Dohovoru OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím má aj podľa našej slovenskej ústavy prednosť pred zákonmi, preto sme sa voči jeho neprijatiu na strednú školu odvolali,“ hovorí už aj právne podkutá Emília Vargová.

Za sebou už má rozhovor so zriaďovateľom školy, teda s ľuďmi z Bratislavského samosprávneho kraja. Myslí si, že kde je vôľa, tam je cesta, a keď už toľké roky skloňujeme čarovné slovíčko inklúzia, Marek by mohol byť akýmsi pionierom, ktorý napokon postaví naše zákony z hlavy na nohy a dokáže, že to štát s inklúziou naozaj myslí vážne u všetkých detí.

Musí sa to podariť

„My chápeme, že naše dieťa má intelektové znevýhodnenie, vieme, že nezvládne učebné osnovy tak ako bežné deti. Ja nepotrebujem, aby maturoval z nemčiny, chcem len, aby mal šancu získať výučný list. Myslím si, že je v poriadku, keď zvládne starostlivosť o kone na 80 percent a tým dostane šancu byť užitočným človekom v spoločnosti a nielen poberateľom dávok,“ hovorí Emília Vargová.

Na otázku, čo urobí, ak sa jej plán nepodarí, reaguje takmer okamžite: „Som pripravená na to, že sa to podarí." Potom však dodá: „Ak by to nevyšlo, sme rozhodnutí druhého septembra demonštrovať pred Úradom vlády.“

Pripomína, že manžel ju vždy plne podporoval, vždy boli tím. „Keď bolo napríklad treba s Marekom v detstve cvičiť Vojtovu metódu, pri ktorej deti kričia a plačú, presunul to na mňa. Ja som zasa na neho presunula dôveru v to, že nás uživí. Takže takto je to v poriadku. Nedokážeme byť obaja na sto percent na oboch poliach pôsobnosti,“ hovorí žena, ktorá si dokáže nájsť popri všetkých starostiach aj čas na svoju realizáciu – pracuje v kozmetickom poradenstve a zdravej výžive.

Cukor to istí

Zhovárať sa s matkou zdravotne znevýhodneného dieťaťa je ako otvárať dvere do iného sveta. „Marek má na jednom oku mínus šestnásť dioptrií, nosí na ňom šošovku. Počas jedného z vyšetrení lekár nepriamo priznal, že sa v istej fáze vlastne rozhodoval, či to, že bude Marek lepšie vidieť, bude mať pre jeho ďalší život nejaký význam… Bol to pre mňa šok,“ hovorí Emília Vargová pokojne, dojedajúc čučoriedkový koláč, kým sa jej syn hrá na mobile obľúbenú hru. Aby tému odľahčila, prizná, že cukor je pre ňu jedným zo zdrojov upokojenia. „Ja veľmi nevarím, zato pečiem...“ dodá s úsmevom.