Práci v médiách sa venuje od vysokoškolských čias na Katedre žurnalistiky . Rozhlasové prostredie v rádiu Viva vymenila pred viac ako 10 rokmi za webové šoubiznisové oddelenie v Pluska.sk. Vedúcou šarmantného týždenníka je už druhý rok a okrem rozhovorov s našimi známymi tvárami ju bavia inšpirujúci ľudia s ich skutočnými príbehmi, módna dvojstrana či sociálne siete.

Dominika Svetlíková

Vráťme sa na chvíľu späť v&nbsp;čase. Ako si s&nbsp;odstupom rokov spomínate na to zlomové obdobie, keď ste zistili, že Pauli nie je „bežné“ dieťa?

Pauli má o&nbsp;dva roky staršiu sestru, takže rané obdobie nášho rodičovstva bolo intenzívne a&nbsp;mnoho vecí sme robili automaticky. Baby boli super, dlho sme nenarážali na žiadne problémy. Aj v&nbsp;poradniach u&nbsp;pediatričky bolo vždy všetko ukážkové. Prvé podozrenia a&nbsp;pochybnosti prišli okolo druhých narodenín, keď sme začali riešiť, prečo Pauli stále nerozpráva tak, ako jej sestra v&nbsp;tom veku. Hoci si stále niečo džavotala a&nbsp;mala obľúbené melódie, zvuky z&nbsp;reklám, dokonca sme občas rozpoznali foneticky naučené frázy, ale aby prišla za nami s&nbsp;tým, že si niečo vypýta, prípadne, že odpovie na otázku, to nie. Odborne sa tomu hovorí „funkčná reč“ a&nbsp;tá u&nbsp;nás proste nebola.

Pre mnoho rodičov s&nbsp;deťmi na spektre ste inšpiráciou aj zdrojom informácií. Prekvapilo to možno aj vás samotnú, že ste svoj príbeh dokázali takto odhaliť svetu? Ja váš profil @spolu_aut sledujem už niekoľko rokov a&nbsp;spomínam si, ako otvorene ste písali, aké náročné bolo aj pre vás prijať to.

Ďakujem, toto ma nikdy neomrzí počúvať, že niekto sleduje našu cestu. Ja sa priznám, že nie som úplne „zdieľací“ typ. Ja potrebujem mať veci spracované najprv v&nbsp;sebe, nejak sa nastaviť, mať plán, vedieť, čo idem robiť a&nbsp;ako, kým prenesiem možno istú formu trápenia a&nbsp;stresu na moje okolie. Cítim veľkú zodpovednosť za mojich blízkych a&nbsp;nerada ich všeobecne zaťažujem. Preto bola táto situácia pre mňa nová, lebo som nemala riešenie... Museli sme to jednoducho len prijať a&nbsp;postupne sa s&nbsp;tým naučiť žiť. Najväčšou oporou mi bol vtedy manžel, lebo ak niekto vnímal túto „ranu“ rovnako intenzívne ako ja, bol to práve on.

Môžeme povedať, že Pauli má svoj vlastný svet? Do akej miery vás doň púšťa? Rodinu, kamarátov, cudzích ľudí?

Pauli má jednoznačne svoj svet. Minule som sa musela smiať, keď som videla super futuristické okuliare, ktoré okolo vás vytvárajú rozšírenú realitu. Prisahala by som, že takéto neviditeľné okuliare majú naše deti. Ešte aj do priestoru gestikulujú, akoby niečo ovládali. Hoci sú fyzicky s&nbsp;vami, súbežne s&nbsp;tým, čo sa deje okolo nich alebo čo im rozprávate vy, im ešte mozog posiela ďalšie podnety a&nbsp;vstupy, ktorým nedokážu nevenovať pozornosť. Aspoň takto podľa mňa vyzerá dcérin autizmus. Nielenže máme prekážku vo vzájomnej komunikácii, lebo ona málo rozumie reči, a&nbsp;teda aj málo rozpráva, ale ešte aj musíme súperiť s&nbsp;tým bombastickým svetom, čo jej ide v&nbsp;hlave. O&nbsp;to viac si ceníme, keď je „prítomná“, keď vidím, že mi venuje pozornosť, sleduje, čo robím, alebo ochotne spolupracuje. Vtedy si hovorím: „Áno! Maminka verzus autizmus, 1 : 0.“ (Smiech.)

Je to s&nbsp;pribúdajúcim vekom dcérky jednoduchšie alebo ako rastie, rastú aj nové výzvy?

Nové výzvy sú na dennej báze a&nbsp;áno, určite sa menia vekom. Už len to, že je dievča v&nbsp;puberte, veľa mení. V&nbsp;každom prípade vnímame aj to, že vďaka rokom spolupráce so špeciálnymi pedagógmi a&nbsp;odborníkmi máme mnohé veci podchytené. Naučili sme sa spolu komunikovať inými spôsobmi, vieme, aké situácie si vyžadujú akú prípravu… Jednoducho vieme v&nbsp;tom autizme už trošku chodiť.

 O&nbsp;autizme sa viac hovorí ›››

Ako sa z&nbsp;vášho pohľadu posunulo Slovensko v&nbsp;prístupe k&nbsp;deťom na spektre od momentu, keď Pauli diagnostikovali?

Celkovo vnímam, že sa o&nbsp;autizme viac hovorí. Určite je to aj tým, že týchto detí pribúda a&nbsp;je silný tlak od rodičov, či už na kvalitnú dia­gnostiku, alebo včasnú intervenciu. Nehovoriac o&nbsp;ich umiestnení do škôlok a&nbsp;škôl. Teším sa, že vznikajú aj mnohé iniciatívy a&nbsp;platformy, ktoré majú poruchu autistického spektra ako svoju tému. Táto diagnóza prestáva byť tabu a&nbsp;to je len dobre.

Pred časom som robila rozhovor s&nbsp;mamou predčasne narodeného dieťaťa, kde sme otvorili aj tému úlohy štátu a&nbsp;to, že v&nbsp;mnohých sférach zlyháva. Pri autistických deťoch to povedzme asi tiež nebude ružové...

Kde začať? Ja by som to povedala takto. V&nbsp;mojom ideálnom svete by sa každé dieťatko, poctivo zachytené na skríningu v&nbsp;pediatrickej ambulancii, dostalo na kvalitnú diagnostiku hneď, ako by to bolo potrebné. Nečakalo by na ňu rok. Nečakalo by ani na terapie a&nbsp;podporné aktivity, všade by boli dostupné erudované pracoviská, kde by s&nbsp;ním začali pracovať okamžite. Dokonca aj vtedy, ak diagnóza len hrozí, ale zatiaľ ju dieťa nemá. Proste, bolo by dosť miesta pre všetkých, a&nbsp;keďže by starostlivosť bola komplet hradená zo zdravotného poistenia, poskytovali by ju každému dieťatku, nielen takému, ktorého rodičia si ju môžu dovoliť. Rodičom by sa ponúkla psychologická pomoc, ak by ju na spracovanie diagnózy dieťatka potrebovali. Okrem kvalitných škôl a&nbsp;škôlok by vznikali aj stacionáre a&nbsp;zariadenia pre dospelých autistov. Voľnočasové centrá, odľahčovacie služby, chránené bývanie. Nezabudla som na niečo? (Úsmev.) Niekto by mohol namietnuť, že v&nbsp;ideálnom svete by autizmus neexistoval, ale ja to tak nevnímam. Určite by však bolo skvelé, ak by autizmus dieťa „zdobil“, nie paralyzoval, a&nbsp;práve včasnou intervenciou a&nbsp;intenzívnou podporou sa k&nbsp;tomuto vieme priblížiť.

Autistické spektrum je široké, a&nbsp;tak sú aj potreby detí rôzne. Považujete za šťastie v&nbsp;nešťastí, že žijete v&nbsp;hlavnom meste, kde je tých možností viac?

Jednoznačne. Nehovorím, že v&nbsp;regiónoch nie sú skvelí ľudia a&nbsp;miesta, kde vedia s&nbsp;našimi deťmi pracovať. Určite sú. Len tu je možností na „štvorcový meter“ viac. Mnohí rodičia z&nbsp;menších miest alebo vidieka cestujú nielen za starostlivosťou o&nbsp;svoje dieťa, ale napríklad aj za vlastným vzdelávaním stovky kilometrov. Lebo je jedna vec, ak s&nbsp;dieťatkom pracuje terapeut raz do týždňa, ale druhá, aby samotný rodič dokázal dieťaťu vytvárať prostredie, v&nbsp;ktorom bude napredovať a&nbsp;zlepšovať sa. A&nbsp;nie také, kde sa jeho zlozvyky a&nbsp;nefunkčné rituály, hoc nechtiac, budú zhoršovať a&nbsp;dieťa sa spolu s&nbsp;celou rodinou postupne celkom odstrihne od normálneho života. Ja som veľký zástanca podpory rodiny ako takej. Autizmus má možno diagnostikovaný len jeden člen, ale zasahuje všetkých. Radikálne! Preto je podľa mňa veľmi dôležité nevynechávať z&nbsp;oblasti celkovej intervencie najbližšiu rodinu a&nbsp;prostredie, v&nbsp;ktorom dieťa žije.

Ako môže bežný človek uľahčiť fungovanie rodičovi a&nbsp;dieťaťu s&nbsp;takýmto problémom?

Uvoľnite im miesto v&nbsp;MHD alebo v&nbsp;rade na pokladnicu či na zmrzlinu. Kdekoľvek vidíte dieťa, ktoré bojuje s&nbsp;presýtením okolím, či už mu vadia zvuky, tlačenica v&nbsp;priestore, možno sa bojí vášho psa, alebo zažíva ťažkú chvíľu spôsobenú hocičím iným, skúste porozmýšľať, ako zmierniť túto tenziu. Mne osobne by nepomohlo, ak by sa k&nbsp;nám nahrnuli ľudia a&nbsp;začali sa pýtať, čo sa deje a&nbsp;prečo také pekné dievčatko kričí. Dopriať súkromie a&nbsp;priestor, to je podľa mňa základ.

Diagnóza zasiahla celú rodinu: Mama autistky Paulínky prehovorila, ako vyzerá ich bežný život

Dominika Svetlíková

Autor článku

Dominika Svetlíková

Plus TV

Neuveríte, čo na seba nabonzovali Lelkesovci: Ako obstáli v našom kvíze?

Miro Jaroš na koncerte speváčky Janet Jackson v Paríži

Dva rýchle sladké recepty, ktorým potešíte polovičku: Brownies a horúca čokoláda s BB pudingom

Výber pre vás

Diagnóza zasiahla celú rodinu: Mama autistky Paulínky prehovorila, ako vyzerá ich bežný život

Dominika Svetlíková

Súvisiace články

FOTO Bohdalovej lekár desí: Pri otrave Jiřiny išlo o minúty, život jej zachránilo len to, že...

Boľavá spoveď exmanželky Martina Magála (†49): Nebola som schopná ani veriť, že sa to stalo

Peter Lipa podporil priateľa, maliara Mareka Ormandíka. Vernisáž V múzeu bola adrenalínová

Tatiana Kukurová prežila s manželom aj ťažké časy. "Áno, stále si vykáme," hovorí.

Herec Ján Bakala zo seriálu DUNAJ o osudovom stretnutí s manželkou: ,,My sme dva suché zipsy!"

Kamila Heribanová vyše roka po smrti lásky: Veľký obrat v súkromí

Porotkyne obľúbenej šou Pečie celé Slovensko: Čo prezradili o nových súťažiacich?

Božidara Turzonovová prekvapila slovami na adresu Ťapákovej: Pre SND je...

FOTO Bola krásna a talentovaná! Herečke Sylvii Turbovej († 67) žiaľ slávu zatienila závisť

Autor článku

Dominika Svetlíková

Plus TV

Neuveríte, čo na seba nabonzovali Lelkesovci: Ako obstáli v našom kvíze?

Miro Jaroš na koncerte speváčky Janet Jackson v Paríži

Dva rýchle sladké recepty, ktorým potešíte polovičku: Brownies a horúca čokoláda s BB pudingom

Výber pre vás