Tomáš Zeman z&nbsp;dedinky Obid pri Štúrove je zrejme jediný Slovák, ktorý trpí zriedkavým genetickým ochorením, xeroderma pigmentosum. Chalan, ktorý minulý týždeň oslávil štrnáste narodeniny, žije s&nbsp;rodinou od malička v&nbsp;byte so zatemnenými oknami. Na prechádzku smie ísť len po tme, donedávna si obliekal špeciálnu kombinézu a pri bicyklovaní sa pred bytovkou si na hlavu stále naťahuje kuklu s&nbsp;ventilátorom. Kým koža zdravého človeka bez problémov zvládne dennú dávku UV žiarenia, tá jeho na slnečné lúče reaguje tvorbou tumorov.

„Jeden z&nbsp;melanómov sa synovi objavil v&nbsp;kútiku úst. Po operácii mal v líci dieru, pil z&nbsp;fľašky s&nbsp;cumľom. Keď dostal zápal mozgových blán, týždeň nebol pri vedomí a mesiac strávil na lôžku. Vrátil sa akoby v&nbsp;čase dozadu, ťažko rozprával a opäť sa učil chodiť. Od tých čias reaguje aj na prudké výkyvy počasia, niekedy má také bolesti, že nevládze vstať z postele,“ vzdychne si Edina Papp. Nádory Tomášovi lekári vyrezávajú štyri - päťkrát ročne a&nbsp;zákrokov na koži už okúsil toľko, že ich rodina prestala rátať.

Tomáš Zeman sa teraz dostal do puberty. Zosilnel, naučil sa čítať. „Odkedy si o&nbsp;svojej chorobe dokáže nájsť informácie, je z&nbsp;nej unavený a&nbsp;občas máva panické ataky,“ pokračuje Edina Papp. Sedíme v&nbsp;prítmí kuchyne, do ktorej vďaka ťažkým roletám presvitá len málo svetla a Tomáš súhlasne prikyvuje. Stále sa ale mamy pýta, prečo nemôže byť ako ostatní chlapci v&nbsp;jeho veku. „Hovoríme spolu citlivo, no otvorene. Nie je to ľahké, no opakujeme, že celá rodina je jeho oporou a&nbsp;nikdy to nevzdáme,“ dodá pani Edina, ktorá je matkou štyroch detí.

Tomáš je druhý najstarší,&nbsp;od odmalička má problémy so zaspávaním. Chodí v&nbsp;noci po byte, do jednej sa mrví pod perinou. Vtedy Edina Papp naposledy skontroluje, či zaspal a&nbsp;ľahne si aj ona. Vo februári ju ale v&nbsp;noci vyľakal zvonček. „Pred bytovkou som z&nbsp;okna zazrela auto štátnej polície. Najstarší syn išiel akurát na noc ku kamarátovi, oblial ma pot, či čosi nevyparatil. No keď som otvorila dvere, stál pred nimi zmätený Tomáš,“ prekvapí nás pani Papp. Kamerový záznam ukázal, že krátko pred pol druhou v&nbsp;noci tajne odišiel z&nbsp;domu.

„Obliekol si vetrovku, obul si topánky a&nbsp;v&nbsp;zime, daždi a&nbsp;silnom vetre pešo kráčal sedem kilometrov do Štúrova na železničnú stanicu. Tam chcel skočiť pod vlak, alebo kdesi z&nbsp;mosta. Domnievam sa, že si čosi prečítal o&nbsp;svojej chorobe a&nbsp;v&nbsp;strese urobil to, čo urobil. V&nbsp;meste ale dostal panický atak a&nbsp;sám vyhľadal policajtov, ktorí ho doviezli domov. Odvtedy sa náš byt v&nbsp;noci zmení na trezor. Pozbieram všetky kľúče a&nbsp;spím na nich,“ opisuje Edina Papp, ktorá sa učí reagovať na synove psychické problémy, no súčasne neprestáva bojovať o&nbsp;jeho fyzické zdravie.

Kombinézy z&nbsp;materiálu aký si pod skafander obliekali americkí kozmonauti už v&nbsp;Amerike prestali vyrábať, špeciálne oblečenie s&nbsp;UV filtrom preto synovi zháňa v športových obchodoch. „Cez rôzne zahraničné nadácie som sa dopátrala aj k&nbsp;rodine, ktorá má dvojčatá s&nbsp;rovnakou diagnózou ako Tomáš a&nbsp;dnes pre takto chorých ľudí vyrába špeciálne kukly. Pred tromi rokmi sme od nich jednu kúpili. Stála 1&nbsp;800 eur, vydržala tri roky, no už dosluhuje. Filter na nej ešte funguje, no má poškodený priezor a&nbsp;čo je podstatné, syn si ju už ledva natiahne na hlavu,“ uzatvára Edina Papp.

Manžel pani Ediny pracuje ako robotník na stavbách, cez týždeň sa takmer nevidia. Za ušetrené peniaze si preto dva roky po sebe dopriali s&nbsp;rodinou dovolenku v&nbsp;Chorvátsku. „Prvý raz sme do Záhrebu leteli z&nbsp;Budapešti, no už to neurobíme. Mala som všetky lekárske potvrdenia o Tomášovom zdravotnom stave aj licenciu na kuklu, v&nbsp;ktorej vošiel na letisko. Ochranka to ale netušila a&nbsp;hneď nás odviedli nabok, čo syna dosť vydesilo. Dnes sa na tom zabávame, ale pre istotu sme už ďalší raz išli na Istriu autom,“ rozpráva pani Edina, ktorá sa s&nbsp;Tomášom k&nbsp;pobytu pri mori rada vracia.

„Mali sme obrátený rytmus ako väčšina dovolenkárov. Kým všetci odchádzali z&nbsp;pláže, my sme na ňu po západe Slnka prichádzali. Aby Tomáš videl ako vyzerá Jadranské more cez deň, obliekla som ho do potápačskej kombinézy. Sedel v&nbsp;nej na brehu s&nbsp;kuklou na hlave, čo nikto nechápal,“ rozžiaria sa obaja. Tento rok však rodina s&nbsp;dovolenkou neráta. Budú musieť investovať do synovej kukly, bez ktorej sa nezaobíde. Tomáša po lete čakajú aj ďalšie novinky. Mama ho túži dať do školy pre zdravé deti, kde by sa s&nbsp;pomocou asistenta vyučil za kuchára. Zatiaľ chodí do špeciálnej základnej školy pre autistov a&nbsp;učí sa doma...