Okná na obývačke zatemňujú hrubé závesy, do bytu cez ne preniká iba ponuré šero. Tomáš Zeman si v&nbsp;prítmí obývačky oblieka biele nohavice, ktoré neprepúšťajú UV žiarenie, mama mu na ruky naťahuje špeciálne rukavice. Keď to všetko zvládnu, synovi prevlečie cez hlavu nevšednú kuklu so zašitými&nbsp;lyžiarskymi okuliarmi. V&nbsp;kombinéze z&nbsp;materiálu, aký nosili aj americkí kozmonauti a stojí asi tritisíc dolárov, chlapec tak trochu pripomína beduína, no z&nbsp;prítmia bytu môže konečne vyjsť na ulicu. Nie, Tomáša Zemana nevystrašil koronavírus, žije takto od svojich dvoch rokov.

Chlapec od Štúrova je unikát. Zrejme ako jediný Slovák trpí zriedkavým genetickým ochorením, ktoré sa volá xeroderma pigmentosum. Kým koža zdravého človeka bez problémov zvládne dennú dávku UV žiarenia, tá jeho reaguje ťažkým poškodením a tvorbou tumorov. Nádory na koži jedenásťročného školáka lekári doteraz vyrezávali viac ako dvadsaťkrát. „Melanóm sa mu objavil aj v kútiku úst. Po operácii mal v líci dieru, pil z fľašky s cumľom,“ opisuje jednu z ťažkých chvíľ vo svojom živote pani Edina, ktorá nad súčasnou pandémiou iba mávne rukou. V prísnej karanténe so synom je už vyše osem rokov.

Rakovina Tomášovej kože spôsobila, že chlapec sa musí vyhýbať slnku. Na krátku prechádzku a ku kamarátom môže ísť len po daždi, po tme, neskoro večer alebo v&nbsp;noci. Väčšinu života strávil zavretý medzi štyrmi stenami. „Rúško pre neho nie je žiadna novinka. Jeho starší brat Ronald v&nbsp;ňom teraz nevie vydržať hodinu a&nbsp;už sa mu zle dýcha, pre Tomáša je súčasťou každodenného života. Má oslabenú imunitu, ochorie už vtedy, keď v&nbsp;jeho blízkosti – napríklad v&nbsp;čakárni u&nbsp;lekára – niekto zakašle,“ pokračuje Edina Papp. Šanca, že má niekto rovnakú diagnózu ako jej syn, je jeden k&nbsp;sto miliónom a&nbsp;poriadne si preto vytrpel.

Kým nemal špeciálny odev, na cestu k&nbsp;lekárovi ho rodičia zakrývali dekami a&nbsp;plachtami. Na ruky si aj v&nbsp;pekelnej horúčave naťahoval špeciálne rukavice. Ochranný úbor mu zháňali až na Floride, no odkedy ich výrobu zastavil americký prezident Donald Trump, tričká, kryty a&nbsp;rukavice si jeho rodina objednáva od výrobcu z&nbsp;Anglicka. „Počas pandémie sa musíme uspokojiť so zásobami, ktoré nám ostali, pošta odtiaľ hapruje. No inak nás koronavírus nezaskočil. Pravda, ak si odmyslím, že deti sa spočiatku hašterili pre maličkosti a&nbsp;manžel prišiel o&nbsp;prácu,“ opisuje pani Edina.

Špeciálna látka na kombinéze Tomáša Zemana takmer na sto percent odráža nebezpečné UV žiarenie, a&nbsp;tak ju môže nosiť aj v&nbsp;čase, keď by inak na denné svetlo nevyšiel. Pravda však je aj to, že niektoré jej časti si už nenatiahne: vyrástol z&nbsp;nej a&nbsp;novú mať zrejme tak skoro nebude. Nie sú na trhu. „Čudujem sa ľuďom, ktorí po pár týždňoch s&nbsp;rodinou potrebujú psychológa. My sme na neveľkom priestore šiesti už viac ako dva mesiace. Ponorkovú chorobu aj vďaka neľahkej minulosti nemáme. Sme spolu radi, deti veľa čítajú a&nbsp;kreslia, čas si krátime hrami. Tešíme sa, že&nbsp;Tomáša teraz trápia iba zápaly očí, ktoré súvisia s&nbsp;jeho chorobou,“ priznáva sa pani Edina Papp.

Ešte nedávno to tak nebolo. Hoci zdravotný stav jej syna sa ako-tak stabilizoval a Tomáš napredoval aj v učení, v jeseni dostal zápal mozgových blán. Skončil v nemocnici. Týždeň nebol pri vedomí, mesiac strávil na lôžku. Vrátil sa akoby v čase dozadu, ťažko rozprával a opäť sa učil chodiť. Ako je na tom teraz, nie je celkom jasné.

„Pre koronavírus nám odsunuli všetky dopredu naplánované prehliadky. Na jednej strane sa teším na koniec tejto pandémie. Na druhej sa desím dní, ktoré opäť strávim s&nbsp;Tomášom na cestách za lekármi po celom Slovensku. Tentoraz už však v&nbsp;rúšku nebude cestovať len on, ale aj ja,“ uzatvára Edina Papp.

Celý život v rúšku! Koronavírus Tomáša nevystrašil, s mamou je v karanténe viac ako osem rokov!

Plus TV

Neuveríte, čo na seba nabonzovali Lelkesovci: Ako obstáli v našom kvíze?

Miro Jaroš na koncerte speváčky Janet Jackson v Paríži

Vône, ktoré vás sprevádzajú počas celého dňa: Testovali sme parfumy La RIVE

Výber pre vás

Celý život v rúšku! Koronavírus Tomáša nevystrašil, s mamou je v karanténe viac ako osem rokov!

Súvisiace články

Za jeden deň mala Mária až osemdesiat epileptických záchvatov. Aby prežila, odpojili jej mozog!

Ján Kuciak nebol jediný novinár, na ktorého si počkala mafia. TOTO urobila s reportérkou Verou

Pošle koronavírus umelcov k lopate? Ľubica vyrábala diáre aj pre Čekovského, dnes je predavačka

Bill Gates vyrátal, koľko mŕtvych môže po pandémii na Zemi pribudnúť za polrok. Nezľaknite sa

Koronavírus ničí podnikateľov. Šikovná Terézia svoj boj o buchty vyhrala, s TÝMTO ale nerátala

Plus TV

Neuveríte, čo na seba nabonzovali Lelkesovci: Ako obstáli v našom kvíze?

Miro Jaroš na koncerte speváčky Janet Jackson v Paríži

Vône, ktoré vás sprevádzajú počas celého dňa: Testovali sme parfumy La RIVE

Výber pre vás