Pracovala pre porevolučné noviny Verejnosť, potom pre Telegraf, Nový čas a v Šarme je od jeho prvého vydania. Baví ju svet šoubiznisu, publicistiky, zdravotných tém aj ľudských príbehov.

Katarína Čulenová

Jedni z lekárov, ktorí si vydýchli po informácii o tom, že COVID-19 sa neprenáša krvou, bola aj prof. MUDr. Angelika Bátorová, PhD. Podstata jej práce je práve v tejto životodarnej tekutine. Stará sa totiž o pacientov s vrodenými krvácavými poruchami a štandardné lieky pre týchto ľudí sa získavajú práve z darovanej krvi.

V dnešnej záplave negatívnych informácií a sťažností na nefungujúce zdravotníctvo znejú slová hematologičky, vedúcej Národného hemofilického centra, ako Beethovenova Óda na radosť. Hovorí, že naši hemofilici majú starostlivosť niekedy dokonca aj lepšiu, ako je tomu vo vyspelých západných krajinách.

Ešte pred 30 rokmi nemali ľudia s hemofíliou extra vyhliadky na pekný život, dnes je to celkom inak. Vývoj ide raketovo dopredu. Odtrpia si však svoje – predstavte si, že by ste si museli pichať injekcie do žily trikrát do týždňa prakticky celý život.

Túto nepríjemnú vec však hrdinsky zvládajú aj desaťroční chlapci.

„Prvé prípady hemofílie boli opísané už v 2. storočí v židovskom Talmude. Píše sa tam, že žena, ktorej zomrel syn po obriezke na vykrvácanie, nemusí dať ďalšieho syna na obriezku. Už vtedy sa snažili tieto deti chrániť a vedelo sa, že je to choroba, ktorá sa šíri v rodinách,“ hovorí profesorka Bátorová o hemofílii, ktorú prenášajú ženy, ale chorí bývajú iba muži.

Trvalo stáročia, kým sa prišlo na to, že hemofília je spôsobená chýbaním jednej bielkoviny, ktorá dostala názov faktor VIII. alebo faktor IX. Táto bielkovina spôsobuje, že sa nám pri poranení zrazí krv a nevykrvácame.

Pri ťažkom stupni hemofílie sa ochorenie prejaví už u ročných detí. „Dominantným príznakom je krvácanie do kĺbov, ktoré veľmi bolia. Ale hemofilik môže krvácať prakticky z ktoréhokoľvek orgánu či do ktorejkoľvek časti tela,“ hovorí lekárka.

V tejto súvislosti nedá dopustiť na časy socializmu, keď každý pacient, ktorý išiel na operáciu, mal vyšetrenú zrážavosť krvi. „To nie je štandard ani v západných krajinách. Prevencia bola u nás naozaj vždy na vysokej úrovni, vďaka tomu sme vedeli zachytiť veľa pacientov aj v nízkom veku,“ hovorí profesorka Bátorová.

Pokračovanie na nasledujúcej strane.

Kedysi boli hemofilici odkázaní doslova na hranie šachu, pretože každé poranenie mohlo byť fatálne a takisto krvácanie do kĺbov spôsobovalo, že sa stávali skoro invalidmi. Dnešné lieky, ktoré sa podávajú preventívne, dokážu krvácaniu úplne zamedziť.

Profesorka Bátorová si spomína na typický príklad toho, čo dokáže dobrá liečba. Jej pacientom bol Miroslav Jambor, náš strieborný a bronzový paraolympionik z letných hier v Pekingu z roku 2008.

„V tábore pre detských hemofilikov privoňal k pingpongu a vypracoval sa na špičku. Vďaka tomu, že už sme mali v&nbsp;tom čase liek, ktorý predchádzal krvácaniu do organizmu, dokázal trénovať. Liek nebol bežný, dostávali ho iba deti. Mirko sa síce bál, či nebude obvinený z dopingu, ale ubezpečila som ho, že faktor VIII. je niečo, čo je telu vlastné... Z výhry sa veľmi tešil,“ spomína odborníčka, ktorá často sleduje osudy chlapcov od ich útleho veku. Netají, že zriedkavá choroba ženie rodičov do úzkych.

„Keď sa zjaví hemofília v rodine, kde o nej nikdy nepočuli, je to šok. Treba rodičov pripraviť na to, že budú našimi priateľmi po celý život. Doktorov sa už nezbavia alebo sa s tým musia naučiť žiť, akceptovať, že nemocnica je ich druhý domov,“ hovorí lekárka. Niekedy je ťažké presvedčiť rodičov, aby svojmu dieťaťu, na ktorom ešte nič nevidno, preventívne pichali trikrát do týždňa injekcie. Aby raz neskončilo ako invalid...

„Deťom pichajú injekcie do žily doma rodičia, a keď majú chlapci 8 – 9 rokov, učíme ich to v letných táboroch. Zvládajú to, dáva im to kus samostatnosti, rozlet a voľnosť, už nemusia ísť na každú injekciu do nemocnice. Niekedy nás nemusia vidieť ani 2 mesiace, čo je úžasné. Je to pokrok,“ hovorí.

Dôležitá je však aj istá psychoterapia. „Niektorí rodičia to ťažko znášajú. Bývam svedkom toho, ako sú otcovia nahnevaní na matky, pretože prenášajú chorobu a odovzdali ju ich synovi. Ale to nie je spravodlivé, žena to mohla dostať od svojho otca, ktorý ani nemusel byť chorý, ale mohla nastať nejaká genetická zmena v spermiách. Takže hádzať na niekoho vinu nie je absolútne namieste. Rodičia majú držať spolu a podržať svoje dieťa,“ hovorí.

Profesorka Bátorová s úsmevom spomína na jeden prípad zvláštnej reakcie otca malého bábätka. „Keď sme oznámili diagnózu rodičom, mladý otecko bol veľmi nahnevaný. Reagoval: To je strašné! My sme sa ho snažili upokojiť, že sa hemofília dá liečiť, budeme sa o jeho syna starať. Nevedel sa upokojiť, hneval sa: Ja to snáď neprežijem, môj syn nikdy nebude môcť byť mäsiarom. Bola to totiž mäsiarska rodina, kde sa remeslo dedilo. Mäsiari sa totiž ľahko porežú, pre hemofilika to naozaj nie je dobré povolanie. Ale predstava, že syn nebude pokračovať v&nbsp;tradícii, bola pre neho neakceptovateľná, ťažká,“ hovorí.

Hematologička upokojuje rodičov: „Dnes už máme medzi našimi pacientmi aj vyštudovaných doktorov, aj právnikov. Kedysi nemohli hemofilici pre bolesť z krvácania ani chodiť do školy. Pred 30 rokmi dosiahli chorí väčšinou iba základné, nanajvýš stredoškolské vzdelanie. Na učňovské školy sa dostali ťažko, tam im hrozilo zranenie a krvácanie. Teraz sa dokážu plnohodnotne uplatniť. Je to pre mňa veľká satisfakcia, keď vidím, ako pracujú, ženia sa, majú pekné ženy a prídu mi ukázať svoje pekné deti. Teší ma to,“ uzatvára prednostka Kliniky hematológie a transfuziológie LF UK, SZU a UNB v Bratislave.

-Na začiatku 20. storočia bola dĺžka života hemofilikov len 11 rokov a ešte aj v roku 1950 len okolo 19 rokov. Dnes pri dobrej liečbe a starostlivosti, ktorú hemofilikom môžu poskytovať tzv. hemofilické centrá komplexnej starostlivosti, majú jedinci s hemofíliou šancu dožiť sa rovnakej dĺžky života ako jedinci bežnej populácie.

- Všetci hemofilici, ale aj ľudia s inými vrodenými krvácavými poruchami na Slovensku sú evidovaní v Národnom registri vrodených krvácavých chorôb. V tomto registri je dnes takmer 2 000 osôb, medzi nimi 615 ľudí s hemofíliou.&nbsp;&nbsp;

- Nádejou je génová liečba hemofílie – v súčasnosti sú už prvé výsledky klinických skúšok génovej liečby hemofílie, pri ktorej sa do tela hemofilika injekciou vpraví genetická informácia pre tvorbu faktora VIII alebo faktora IX a jeho telo začne tieto bielkoviny zrážania vyrábať. Títo pacienti už nebudú potrebovať žiadne injekcie do žily ani podkožné injekcie a sami si vyrobia faktor, ktorý ich bude chrániť pred krvácaním.

Profesorka Bátorová lieči hemofilikov: Absurdná reakcia otca malého pacienta

Autor článku

Katarína Čulenová

Výber pre vás

Profesorka Bátorová lieči hemofilikov: Absurdná reakcia otca malého pacienta

Autor článku

Katarína Čulenová

Súvisiace články

Káva ako pomocník pri spaľovaní tukov? Áno, ale...

Sluch poškodí nielen hluk ale aj tabak či lieky. Jeden je veľmi rozšírený

Fotografia slovenskej nevesty na vozíku vyhrala svetovú súťaž: Silný moment lásky

Oceňovaný fotograf Jaro zabudol po úraze rozprávať. Dnes má tri malé deti a TOTO ho nadchlo

DESATORO profesora Bašku z Univerzity Komenského: Ako udržať mentálne a fyzické zdravie

Kovid poškodzuje obličky aj u ľudí s miernym priebehom. Dlho o tom nemusia vedieť

Stredoškoláci natočili 300 kratučkých videí o prežívaní korony. Z toho, čo uvidíte, vás zamrazí

Výber pre vás