Pracovala pre porevolučné noviny Verejnosť, potom pre Telegraf, Nový čas a v Šarme je od jeho prvého vydania. Baví ju svet šoubiznisu, publicistiky, zdravotných tém aj ľudských príbehov.

Katarína Čulenová

Hoci nás Janko nikdy nevidel, víta nás doslova s otvorenou náručou. Nemôže sa dočkať, kým nám nepodá ruku, neukáže medaily za svoje športové výkony a nepovie, ako sa má. Zvedavo si nás obzerá a neustále sa dobrosrdečne usmieva. Aj keď nemáte dobrý deň, nemôžete úsmev neopätovať. Keď ho mama upozorní, že sa ideme spolu pozhovárať, trpezlivo sedí a počúva. Občas prikývne a s úsmevom povie: No jasné! Mladý muž s Downovým syndrómom má svoj svet, z nášho pohľadu jednoduchší, bezproblémovejší. Cíti, akú radosť spôsobuje svojim rodičom, pretože je zahrnutý láskou, zrejme však netuší o obavách rodičov z budúcnosti. A tým sa nikto nemôže čudovať.

„S manželom sme sa dlho pokúšali mať deti a nedarilo sa nám. Janko bol vytúžený,“ hovorí Marína Korčoková. Šťastná budúca mamička poctivo chodila na všetky prehliadky, výsledky boli vždy úplne v poriadku. Preto bola situácia, ktorá prišla po pôrode, pre ňu extrémne náročná. „Ešte som nespracovala fakt Downovho syndrómu, a už sa ukázalo, že má ťažkú poruchu srdca. Na chvíľu sme teda zabudli na zlý počet chromozómov a riešili sme záchranu života. Operovali ho, keď mal tri mesiace. Je bojovník, zvládol to,“ pozrie mama na syna. Nezakrýva, že na situáciu, keď sa narodí dieťa s mentálnym postihnutím, ktoré má navyše vážny zdravotný problém, sa nedá pripraviť. Je to stres. Manželovi som túto správu musela oznámiť telefonicky len pár hodín, ako sa šťastný vrátil domov po pôrode.

„Našťastie sme veľmi rodinne založení, máme sa vždy na koho obrátiť. Jednému z prvých, komu som z pôrodnice telefonovala, bol môj brat Maroš,“ povie a obráti sa na dnes už exkandidáta na prezidenta Maroša Šefčoviča, s ktorým sa často navštevujú a podporujú. S manželkou Helenou sú Jankovi krstní rodičia.

Na moment, keď Maríne Korčokovej v nemocnici oznámili synovu diagnózu, nikdy nezabudne: „Rodila som na Zochovej. Na izbe bolo viac mamičiek a lekárka mi oznámila: „Máte retardované dieťa. Takto sa to predsa robiť nemá!“ hovorí Marína Korčoková. „Bola som v tých minútach úplne sama, sústredila som sa na to, aby som sa nezosypala. Snažili sme sa sťažovať, že nebol privolaný psychológ, ospravedlnenie bolo také, že som rodila v nedeľu a nikto nemohol prísť a vysvetliť nám situáciu. Nedá sa na to zabudnúť,“ povie Marína Korčoková, ktorá sa neskôr podieľala na založení skupiny mamičiek s podobným osudom a spolupracovali s nemocnicami pri riešení takýchto situácií.

Jankovi trvalo päť rokov, kým začal chodiť, potrebovali logopéda, bol neustále chorý, naviazaný na mamu a jednoduché nebolo ani umiestniť ho do špeciálnej škôlky. Napriek všetkým ťažkostiam, ktoré prišli aj s hospitalizáciami v nemocnici, Marína Korčoková hovorí, že teraz prichádza ťažšia etapa. „Prvého apríla sa stane dospelým. Bude zložité ho začleniť do spoločnosti, pripraviť na život. Veľa možností na Slovensku stále ešte nemáme. V Rakúsku či Nemecku sú podmienky pre rodiny s deťmi s autizmom či Downovým syndrómom celkom iné. Rovnako aj ich vzdelávanie,“ hovorí mama, ktorá lúskala najnovšie metódy, ako napríklad naučiť syna lepšie základom matematiky a zo zahraničia nosila špeciálne pomôcky na vzdelávanie. Túto možnosť však nemá každý. Janko aj vďaka nej zvládol základnú školu. A čo ďalej? „Janko je usilovný a pracovitý. Viem si ho predstaviť v domove dôchodcov, kde by pomáhal a robil spoločnosť starým ľuďom. On by bol šťastný. Ľudia s Downovým syndrómom sú radi užitoční. Ale možností je málo. Úradníci hovoria, aby sme my rodičia boli aktívnejší, ale vie si niekto predstaviť, čo zahŕňa starostlivosť o takéto deti? Byť aktívny je v tomto smere náročné,“ hovorí.

Marína Korčoková nechce pripustiť scenár, ktorý postihuje zrejme veľa ľudí. Mentálne postihnutý človek žije s rodičmi do štyridsiatky, a keď už nevládzu, vtedy začnú riešiť, ako ho umiestniť do prostredia, ktoré je mu cudzie. Je to pre neho šok. „Vodíme Janka cez deň do Domu sociálnych služieb prof. Karola Matulaya pre deti a dospelých, kde vidím, že klienti vo vysokom veku majú problém. Rodičia by na to mali myslieť oveľa skôr. Nesmú to brať tak, že sa dieťaťa zbavujú, keď ho umiestnia napríklad cez deň do zariadenia. Naopak, pomáhajú mu, aby prechod k samostatnému životu bol čo najľahší,“ hovorí.

Horšia situácia je však už s chráneným bývaním, kde by mohli tieto „večné deti“ žiť pod adekvátnym dozorom, keď sa ich rodičia pominú alebo budú veľmi starí. „Chráneného bývania je málo, poradovník dlhý a neuveriteľné čakacie lehoty. Myslela som, že to bude jednoduchšie. Priznávam, prenasledujú ma myšlienky, čo s Jankom bude,“ dodáva.

Korčokovci majú mladšiu dcéru, ktorá by mohla raz prebrať o Janka starostlivosť. „Ale nerada by som Peťke takto nalinkovala život, hoci v mnohých podobných rodinách sa to stáva. Verím, že nájdeme Jankovi prostredie, kde mu bude dobre. Som za integráciu, kde to len ide, je to dôležité aj pre spoločnosť, ale stále si myslím, že Jankovi bude najlepšie vo svojej komunite. Viac si s jemu podobnými mladými ľuďmi rozumie, má medzi nimi priateľov...“ hovorí. Ale je to veľmi individuálne a je potrebné jednoznačne podporiť snahu o to, aby boli čo najviac samostatní.

Tak ako Janko potrebuje zdravo sa odpútať od rodiny, Marína Korčoková netají, že sa rada vrátila do práce. Pre všetkých je to mentálny oddych. Prednáša na Ekonomickej univerzite a vďačí za to vlastne bratovi. „Keď sa narodil Janko, mala som urobené všetky skúšky na doktorandskom štúdiu, ale chýbalo mi dať dokopy a obhájiť záverečnú prácu. Nemala som na to síl. Maroš ma stále nabádal, aby som to nenechala tak, bola by to škoda. Nakoniec som to zvládla a zistila, že sa to dá zosúladiť aj s Jankovými potrebami. Veľa vecí môžem robiť z domu. Všetkým nám to prospieva,“ uzatvára. Janko sa zapojí do debaty oznámením, že bude mať o chvíľu veľkú oslavu aj s veľkou tortou. „Prídu všetci!“ zdvihne dôležito prst. V tej chvíli nie je nič dôležitejšie.

Matka syna s Downovým syndrómom: Na to, čo jej urobili v pôrodnici, nikdy nezabudne

Autor článku

Katarína Čulenová

Výber pre vás